Technical means in the rehabilitation of disabled people aged 18 years and older with HIV/AIDS

Full Text

ОБОСНОВАНИЕ

Реабилитация инвалидов является сложным многоплановым и многоцелевым процессом, который приводит к уменьшению или полному восстановлению ограничений в физическом, психическом статусе, что расширяет возможности профессиональной, социальной и экономической адаптации на фоне существующего заболевания. В Российской Федерации реабилитацию инвалидов рассматривают как систему и процесс полного или частичного восстановления способностей инвалидов к бытовой, общественной и профессиональной деятельности [1]. В реализации восстановительного лечения особое место занимают технические средства реабилитации (ТСР). К ним относятся устройства, в том числе специальные, используемые для компенсации или устранения стойких ограничений жизнедеятельности (ОЖД) инвалида [1].

В национальном стандарте Российской Федерации «Вспомогательные средства для людей с ограничениями жизнедеятельности. Классификация и терминология» перечислены и сгруппированы по определенному принципу около тысячи различных приспособлений и средств, которые могут быть рекомендованы для использования в реабилитационном процессе [2]. В соответствии с порядком предоставления реабилитационных услуг все необходимые для гражданина мероприятия и средства отражаются в индивидуальной программе реабилитации и абилитации инвалида (ИПРА) при установлении инвалидности [1].

Установление инвалидности возлагается на федеральные учреждения медико-социальной экспертизы (МСЭ). Разработка ИПРА является важной функцией бюро МСЭ. Данный документ включает комплекс оптимальных для инвалида реабилитационных мероприятий с определением вида, формы, объема, срока и порядка реализации медицинских, профессиональных и других мер, направленных на компенсацию нарушенных функций организма и способностей инвалида к выполнению определенных видов деятельности. Специалисты МСЭ вносят необходимые ТСР в ИПРА, ориентируясь при этом на рекомендации врачебной комиссии медицинской организации (МО), направляющей пациента на освидетельствование. В ст. 11 Федерального закона № 181-ФЗ указано, что реабилитационные мероприятия могут предоставляться инвалиду бесплатно в соответствии с Федеральным перечнем, а также за счет собственных средств и средств других лиц или организаций.

Законодательно закреплен Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, которые предоставляются инвалиду за счет федерального бюджета [3]. В нем перечислены девятнадцать ТСР: 1) Трости опорные и тактильные, костыли, опоры, поручни; 2) Кресла-коляски с ручным приводом (комнатные, прогулочные, активного типа), с электроприводом и аккумуляторные батареи к ним, малогабаритные; 3) Протезы и ортезы; 4) Ортопедическая обувь; 5) Противопролежневые матрацы и подушки; 6) Приспособления для одевания, раздевания и захвата предметов; 7) Специальная одежда; 8) Специальные устройства для чтения «говорящих книг», для оптической коррекции слабовидения; 9) Собаки-проводники с комплектом снаряжения; 10) Медицинские термометры и тонометры с речевым выходом; 11) Сигнализаторы звука световые и вибрационные; 12) Слуховые аппараты, в том числе с ушными вкладышами индивидуального изготовления;13) Телевизоры с телетекстом для приема программ со скрытыми субтитрами; 14) Телефонные устройства с функцией видеосвязи, навигации и с текстовым выходом; 15) Голосообразующие аппараты; 16) Специальные средства при нарушениях функций выделения (моче- и калоприемники); 17) Абсорбирующее белье, подгузники; 18) Кресла-стулья с санитарным оснащением; 19) Брайлевский дисплей, программное обеспечение экранного доступа.

Не входящие в данный перечень ТСР могут быть рекомендованы инвалиду, однако оплата будет осуществляться из иного, не запрещенного законом источника (средства администрации предприятий, профсоюзных комитетов, благотворительных фондов, спонсоров, общественных организаций инвалидов и др.), а также из средств самого инвалида.

В отдельных субъектах Российской Федерации на региональном уровне оказываются меры социальной поддержки инвалидов. Так, в Санкт-Петербурге инвалидам при необходимости предоставляются дополнительные ТСР: кровати с механическим приводом регулирования, ванны складывающиеся, сиденья для ванны или душа, маты противоскользящие для ванны или душа и др. [4, 5].

Необходимость предоставления и тип ТСР исходит из вида и выраженности стойких нарушений функций организма, категории и степени ограничений жизнедеятельности (ОЖД), определенных на основании Приказа Минтруда России № 585н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» [6].

Подбор необходимого средства осуществляется в соответствии с показаниями и противопоказаниями для обеспечения инвалида определенным ТСР [7]. Например, трость опорную, регулируемую по высоте, с устройством противоскольжения можно рекомендовать при стойких умеренных нарушениях нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций вследствие заболеваний позвоночника, центральной, периферической нервной системы, но при значительно выраженных статодинамических нарушениях и выраженных нарушениях статики и координации движений (гиперкинетические, атактические нарушения) назначение ее противопоказано. Ходунки (на колесах, с опорой на предплечья и другие) показаны при стойких выраженных нарушениях статодинамических функций, приводящих к нарушению стояния, вследствие заболеваний нижних конечностей, таза и позвоночника, центральной, периферической нервной системы. Однако в числе противопоказаний указаны значительно выраженные нарушения психических функций с выраженным интеллектуальным дефектом и/или значительно выраженные нарушения поведения, значительно выраженный тетрапарез или значительно выраженная верхняя параплегия, значительно выраженные нарушения статики и координации движений. Противопролежневые матрацы и подушки рекомендуют при значительно выраженных нарушениях статодинамических функций, приводящих к обездвиженности, для профилактики пролежней. Слуховые аппараты, в том числе с ушными вкладышами индивидуального изготовления, служат для снижения ограничений к общению, ориентации, обучению, трудовой деятельности, подбираются специалистом-сурдологом, рекомендуются с учетом перечисленных в нормативном документе показаний и противопоказаний. Абсорбирующее белье, подгузники относят к ТСР, способствующим соблюдению личной гигиены, сохранению целостности кожных покровов, обеспечению физического и психологического комфорта. Медицинскими показаниями для обеспечения инвалидов впитывающими простынями или пеленками, подгузниками являются стойкие выраженные или значительно выраженные нарушения функций выделения вследствие заболеваний центральной и периферической нервной системы, мочеполовой и пищеварительной систем.

У больных ВИЧ-инфекцией, как правило, нейрогенное недержание мочи или кала обусловлено повреждениями головного и спинного мозга: последствия инсульта, энцефалиты, опухоли головного мозга, токсическая энцефалопатия, миелопатия, СПИД-дементный комплекс, психические расстройства и др. При поражении спинного мозга, периферического паралича мышц детрузора и сфинктеров с их стойким расслаблением может быть постоянное выделение мочи. Недержание мочи классифицируется по выделенному количеству в течение 8 часов: легкая степень — до 400 мл; средняя степень — 400–600 мл; тяжелая степень — 600 мл и более [8].

В Направлении на МСЭ должны быть заключения соответствующих специалистов (инфекциониста, невролога, уролога, гинеколога, колопроктолога, онколога, психиатра) с объективными данными осмотра, необходимыми анамнестическими сведениями, лабораторными и инструментальными методами обследования, с указанием синдрома и степени тяжести недержания мочи и/или кала. Запись специалиста бюро МСЭ должна включать подтверждающие признаки: запах мочи и кала, непроизвольное их выделение во время осмотра, частицы кала на нижнем или постельном белье, изменение кожных покровов промежности, зияние анального отверстия.

Абсорбирующее белье специалистами бюро МСЭ подбирается индивидуально с учетом размера и впитывающей способности. Для рационального подбора абсорбирующего белья требуется измерение объема талии/бедер инвалида, сведения о суточном объеме мочи в миллилитрах. При заочном освидетельствовании эти данные переносятся из Направления на МСЭ (форма № 088/у), при очной форме — после осмотра врача бюро МСЭ. При затруднении подсчета суточного количества мочи у малоподвижных граждан можно принять во внимание, что 20% от принятой за сутки жидкости испаряется при дыхании и через кожу, 80% выделяется. Исходя из этого, 80% от всей выпитой жидкости за сутки можно принять за суточный объем мочи.

Подгузники для взрослых имеют следующие типоразмеры и степень впитывающей способности: сверхмалый размер «XS» (объем талии/бедер — до 60 см) с полным влагопоглощением не менее 1000 г и не менее 1200 г; малый размер S (объем талии/бедер — до 90 см) с полным влагопоглощением не менее 1000 г и не менее 1400 г; средний размер M (объем талии/бедер — до 120 см) с полным влагопоглощением не менее 1300 г и не менее 1800 г; большой размер L (объем талии/бедер — до 150 см) с полным влагопоглощением не менее 1450 г и не менее 2000 г; очень большой размер XL (объем талии/бедер — до 175 см) с полным влагопоглощением не менее 1450 г и 2800 г.

Таким образом, подгузник подбирается индивидуально, исходя из комплекции инвалида, параметров изделия, объема выделенной мочи в течение суток. Например, у малоподвижной больной объем талии 87 см, бедер — 110 см. Выбор изделия определяется по большему параметру, поэтому в данном случае подходящим будет размер подгузника M (объем талии/бедер — до 120 см). Из анамнеза известно, что она выпивает за сутки 1500 мл жидкости, т.е. 80% от этого количества будет составлять суточный диурез в объеме 1200 мл. Срок пользования абсорбирующим бельем, подгузниками — не более 8 часов (приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 05.03.2021 № 107н «Об утверждении Сроков пользования техническими средствами реабилитации, протезами и протезно-ортопедическими изделиями»). За 8 ч больная выделит 400 мл мочи, поэтому нужен подгузник с полным влагопоглощением не менее 1300 г.

По медицинским показаниям устанавливается необходимость предоставления инвалиду того ТСР, которое должно компенсировать или устранить ОЖД в различных категориях за счет облегчения бытовых нагрузок, улучшения мобильности, общения, ориентации и др. Функциональная направленность ТСР определяется конструктивными возможностями максимально эффективного влияния на ОЖД. Другими словами, необходимо понимание воздействия данного устройства на решение конкретной задачи. Одному требуются средства ухода, другому — приспособления для передвижения, третьему — тренажерное оборудование и спортивный инвентарь.

Кроме того, учитывается микросоциальное окружение инвалида, условия его проживания: одинокий или семейный, сельская местность или город. Так, невозможность выехать из квартиры из-за узких дверных проемов, отсутствие лифта или пандуса теряет смысл в рекомендации прогулочной коляски. В этом случае возможно включение в ИПРА мер социально-средовой реабилитации, которая предусматривает изменение окружающей среды вплоть до строительных и жилищных преобразований. Министерству строительства и жилищно-коммунального хозяйства Правительством Российской Федерации вменено в обязанность обследовать жилое помещение и общее имущество в многоквартирном доме для того, чтобы сделать их доступными для инвалида (обеспечение безбарьерной среды) [9].

Цель исследования — изучить типы и частоту рекомендаций ТСР в ИПРА инвалидов с ВИЧ-инфекцией.

МАТЕРИАЛ И МЕТОДЫ

Методом случайной выборки выполнен ретроспективный анализ 100 протоколов проведения МСЭ граждан с ВИЧ-инфекцией/СПИДом в Федеральных государственных учреждениях МСЭ Санкт-Петербурга и других регионов России в период с 2017 по 2020 г. Средний возраст освидетельствованных составил 39 лет. Преобладали мужчины (64%). Инвалидность установлена у 91 гражданина: I группа — у 21 больного (23,1%), II — у 45 (49,5%), III группа — у 25 (27,4%). У 9 граждан не было оснований для установления инвалидности.

РЕЗУЛЬТАТЫ И ОБСУЖДЕНИЕ

ТСР были рекомендованы 11 из общего числа признанных инвалидами (в 12,1% случаев): 8 инвалидам I группы, 2 инвалидам II группы и 1 инвалиду III группы.

Общее количество выписанных ТСР составило 33: трость опорная (2), поручни для самоподнимания (3), кресло-коляска с ручным приводом комнатная (4), кресло-коляска с ручным приводом прогулочная (2), матрацы противопролежневые (5), слуховой аппарат цифровой заушный мощный (1), мочеприемник ножной (мешок для сбора мочи) дневной (1), мочеприемник прикроватный (мешок для сбора мочи) ночной (1), катетер для эпицистостомы (1), абсорбирующее белье, подгузники (1), кресло-стул с санитарным оснащением (4), кровать с механическим приводом регулирования (1), пандус телескопический (2), ванна складывающаяся (2), сиденье со спинкой для ванны (1), мат противоскользящий для ванны или душа (2). Последние пять позиций являются дополнительными ТСР, которые предоставляются по медицинским показаниям отдельным категориям инвалидов, жителям Санкт-Петербурга, в рамках социальной поддержки за счет средств бюджета города [4, 5].

Трости опорные рекомендованы двум инвалидам в целях компенсации ограничения способности к самостоятельному передвижению I степени. У данных больных выявлены стойкие умеренные нарушения нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций вследствие заболеваний нижних конечностей (остеомиелит бедра, асептический некроз головки бедра). Четырем инвалидам с ограничением самостоятельного передвижения II и III степени были выписаны кресла-коляски с ручным приводом комнатные, для двоих — в том числе и прогулочные, для частичной компенсации нарушенного самостоятельного передвижения. Показаниями для данного типа ТСР явились стойкие значительно выраженные нарушения статодинамических функций вследствие заболеваний центральной нервной системы в виде геми- или тетрапарезов и параличей после перенесенного цитомегаловирусного энцефалита или лейкоэнцефалита.

Примечательно, что благодаря предоставлению дополнительного ТСР (телескопический пандус) за счет городского бюджета было достигнуто частичное восстановление нарушенного социально-средового статуса у двух инвалидов с возможностью использования прогулочного кресла-коляски.

Кровать с механическим приводом рекомендована инвалиду со стадией 4В ВИЧ-инфекции, перенесшему энцефалит, с полной обездвиженностью в результате тетрапареза, вынужденным длительным лежанием в постели.

В четыре ИПРА были прописаны кресла-стулья с санитарным оснащением для инвалидов со стойкими значительно выраженными нарушениями статодинамических функций вследствие поражения иммунной системы и системы крови (стадия 4В ВИЧ-инфекции, фаза прогрессирования на фоне антиретровирусной терапии (АРТ) с признаками деменции).

У пяти инвалидов перенесенный менингоэнцефалит осложнился стойкими значительно выраженными нарушениями статодинамических функций в виде тетрапареза, расстройств функций тазовых органов (недержание мочи и/или кала), что привело к ограничению способности к самостоятельному передвижению III степени и самообслуживания III степени и явилось показанием для рекомендации противопролежневого матраца, а также адсорбирующего белья одному из этих инвалидов.

Изучение основных направлений реабилитации и абилитации инвалидов в Российской Федерации выявило необходимость в ТСР. В 2016 г. в 35,3% ИПРА были прописаны ТСР с включением в основном таких устройств, как трости опорные и тактильные, костыли, опоры, поручни, протезы и ортезы, абсорбирующее белье, кресла-коляски с ручным приводом [10]. Настоящее исследование показало, что у инвалидов с ВИЧ-инфекцией данный показатель значительно ниже — 12,1%. Причин этому может быть несколько. Возможна изначально низкая потребность в ТСР у данной категории больных. Техническое средство должно быть реабилитационным, то есть основная цель — обеспечение компенсации соответствующих ограничений жизнедеятельности.

Также имеют значение особенности проявления заболевания и освидетельствования граждан с данным заболеванием. При установлении инвалидности у больных с ВИЧ-инфекцией степень стойких нарушений функций крови и иммунной системы оценивается с учетом стадии заболевания. Согласно Приложению № 1 к Приказу Минтруда России от 27.08.2019 № 585 оценка стойких нарушений функций организма в диапазоне 40% и более, дающая возможность установления инвалидности, начинается с 4А стадии в фазе прогрессирования. У большинства инвалидов III группы (23 человека) отмечались симптомы в различных сочетаниях в виде общей слабости, одышки, головокружения, повышенной потливости, утомляемости, снижения массы тела, анемии, что приводило к ограничению способности к самообслуживанию, самостоятельному передвижению и трудовой деятельности I степени. Врачами-экспертами это было расценено, как проявление стойких умеренных нарушений функций пищеварительной, дыхательной, крови и иммунной системы, которые не входят в перечень показаний для обеспечения инвалидов ТСР [7]. Одному инвалиду третьей группы с нарушением сенсорных функций III степени рекомендован слуховой цифровой заушный мощный аппарат.

Стадия 4Б ВИЧ-инфекции в фазе прогрессирования на фоне АРТ и стадия 4В в фазе ремиссии на фоне АРТ при уровне CD4+ от 100 до 200 клеток/мкл оцениваются как стойкие выраженные нарушения функций крови и иммунной системы в количественном выражении 70–80% и приводят к ограничению способности к трудовой деятельности II степени в сочетании с ограничением самостоятельного передвижения и/или самообслуживания I степени. При отсутствии нарушенных функций со стороны других систем, и особенно статодинамических, этим инвалидам также не показаны ТСР. В нашем исследовании подобных случаев было 36.

Особое внимание заслуживают инвалиды I группы, которым не были прописаны ТСР в ИПРА. Анализ показал, что у 5 инвалидов в протоколах отмечены только значительно выраженные нарушения функции крови и иммунной системы (в количественном выражении 90% или 100%), приводящие к ограничению способности к трудовой деятельности III степени в сочетании с ограничением самостоятельного передвижения и/или самообслуживания I степени, что не требовало ТСР.

Суммируя изложенное, можно предположить, что в 70,3% случаев не было показаний для рекомендации определенного устройства или средства, необходимого для уменьшения или компенсации ограничений ОЖД у инвалидов с ВИЧ-инфекцией.

В 17,6% выявлены случаи потенциальной нуждаемости в ТСР без их рекомендации в ИПРА. Одному инвалиду III группы со стойкими умеренными нарушениями статодинамических функций показана трость опорная, которая не прописана в ИПРА. Согласно нормативному документу, кресло-коляска с ручным приводом комнатная показана инвалидам со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, обусловленными дыхательной недостаточностью III степени, нарушениями пищеварительной системы (класс C цирроза печени по Чайлд-Пью), тяжелым общим состоянием, инкурабельностью заболеваний крови и иммунной системы с выраженными явлениями интоксикации, кахексии [7]. Один инвалид II группы соответствовал этим показаниям, имел ограничение способности к самостоятельному передвижению II степени наряду с ограничением способности к трудовой деятельности II степени, но ТСР в ИПРА не было прописано. Другие инвалиды II группы (6 человек) по формальным признакам не соответствовали необходимым требованиям нормативного документа: в протоколе освидетельствования не было отмечено нарушение функции нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, хотя имелись выраженные или значительно выраженные нарушения функций крови и иммунной, дыхательной, пищеварительной системы, приводящие к ограничению самостоятельного передвижения II степени и самообслуживания II степени.

Не ясна причина отсутствия рекомендаций ТСР 8 инвалидам I группы со стойкими значительно выраженными нарушениями функций крови и иммунной системы, с ограничением способности к передвижению III степени, самообслуживанию III степени.

В первую очередь, вопросы по поводу рекомендации ТСР необходимо задавать специалистам МО, оформляющим направление больным с различной патологией, в том числе с ВИЧ-инфекцией, на освидетельствование в бюро МСЭ. В бюро МСЭ при разработке ИПРА инвалида врачи-эксперты учитывают мероприятия медицинской реабилитации, указанные в Направлении на МСЭ [11]. Самостоятельное внесение каких-либо ТСР специалистами бюро МСЭ не предусмотрено. Отсутствие ТСР в ИПРА всем нуждающимся можно объяснить отсутствием рекомендаций для их использования в п. 36 формы № 088/у «Направление на медико-социальную экспертизу медицинской организацией», заполняемых МО.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

ТСР в реабилитационном процессе у инвалидов с ВИЧ-инфекцией используются реже, чем в целом по всем ИПРА в Российской Федерации (12,1% и 35,3% соответственно). Это связано с особенностями течения данной вирусной инфекции, с отсутствием в привычном понимании осложнений с формированием стойких нарушений функций различных систем организма, что не приводит к значимым ОЖД. Неполная информированность врачей МО, направляющих больных на освидетельствование в бюро МСЭ, также способствует ограничению обеспеченности инвалидов ТСР. По нашим оценкам, в 17,6% случаев инвалидам можно было внести в ИПРА рекомендацию о предоставлении ТСР. Врачебные комиссии МО недостаточно информированы о Федеральном перечне реабилитационных мероприятий и Региональном перечне дополнительных ТСР, а также показаний и противопоказаний к их назначению. Отсутствие соответствующей информации в п. 36 формы № 088/у «Направление на медико-социальную экспертизу медицинской организацией» не позволяет рекомендовать необходимое ТСР при разработке ИПРА в бюро МСЭ. Необходим пересмотр отношения к этой проблеме. Согласованные действия медицинской организации, курирующей больного с ВИЧ-инфекцией, и специалистов бюро МСЭ являются одним из решений этой задачи. Другой выход из ситуации — вменение в функциональные обязанности бюро МСЭ, как наиболее компетентного органа, самостоятельной рекомендации ТСР.

ДОПОЛНИТЕЛЬНО

Источник финансирования. Авторы заявляют об отсутствии внешнего финансирования при проведении исследования.

Конфликт интересов. Авторы декларируют отсутствие явных и потенциальных конфликтов интересов, связанных с публикацией настоящей статьи.

Вклад авторов. Все авторы подтверждают соответствие своего авторства международным критериям ICMJE (все авторы внесли существенный вклад в разработку концепции, проведение исследования и подготовку статьи, прочли и одобрили финальную версию перед публикацией).

ADDITIONAL INFORMATION

Funding source. This study was not supported by any external sources of funding.

Competing interests. The authors declare that they have no competing interests.

Authors’ contribution. All authors made a substantial contribution to the conception of the work, acquisition, analysis, interpretation of data for the work, drafting and revising the work, final approval of the version to be published and agree to be accountable for all aspects of the work.

About the authors

Elena M. Ugleva

St. Petersburg State Pediatric Medical University

Author for correspondence.
Email: uglevaem@mail.ru
ORCID iD: 0000-0002-1130-5913
SPIN-code: 8589-8371

MD, Cand. Sci. (Med.), assistant professor

Russian Federation, St. Рetersburg

Lyudmila A. Karasaeva

St. Petersburg Institute of advanced training of doctors-experts

Email: ludkaras@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0001-5621-0240
SPIN-code: 9544-3108

MD, Dr. Sci. (Med.), Professor

Russian Federation, St. Petersburg

References

Supplementary files