MEDICO-SOCIAL CHARACTERISTIC OF PATIENTS WITH MULTIPLE SCLEROSIS IN UFA

Full Text

В настоящее время, по данным различных исследователей, в мире насчитывается около 2 млн больных рассеянным склерозом (РС), из них примерно 150 тыс. проживают в России. Выключение в связи с инвалидизацией большого числа трудоспособных людей из активной жизни, большие расходы на диагностику, лечение, реабилитацию и социальную помощь делают проблему РС социальной и экономически значимой [1]. Точное количество инвалидов от РС в России неизвестно. Это связано с тем, что в существующей статистической отчётности по инвалидности (форма 7-собес) РС не выделен. При этом на протяжении заболевания больные РС сталкиваются с рядом проблем. Появление первых симптомов в подростковом возрасте при современном уровне диагностики побуждает выбирать профессию с учётом возможной ранней инвалидизации. Болезнь застает врасплох, меняет течение привычной жизни как у самого больного, так и у членов его семьи, что часто требует профессиональной психологической помощи. Большинство работающих больных РС имеют желание как можно дольше оставаться трудоспособными в своей профессии. Владение информацией о количестве инвалидов с РС поможет государству принять необходимые законодательные акты для развития системы реабилитации для данной категории пациентов. Цель работы - провести анализ структуры и динамики инвалидности вследствие РС в крупном промышленном центре Уфе - столице Республики Башкортостан в период 2010-2016 гг. Материал и методы Проанализирована информация о больных РС за период с 2010 по 2016 г. с использованием данных регистра больных Республиканского центра рассеянного склероза (РЦРС) на базе Республиканской клинической больницы им. Г.Г. Куватова (г. Уфа), выкопировки из актов освидетельствования инвалидов в ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы» по РБ. На всех больных заполнены анкеты, разработанные международной рабочей группой по изучению эпидемиологии РС при Норвежской академии наук и письменности, переведённой и дополненной на кафедре неврологии и нейрохирургии РГМУ (Гусев Е.И., Бойко А.Н., 1997), в которую дополнительно были включены медико-социальные вопросы. Результаты Всего в Уфе проживают 527 больных РС. Распространённость РС в Уфе на 01.01.2017 составила 47,4 на 100 тыс. населения, что позволяет отнести регион к зоне среднего риска. Стойкую нетрудоспособность имеют 256(48,5%) человек, из них у 3 зарегистрирована инвалидность вследствие другой патологии (онкология и сахарный диабет), у 253 - вследствие РС, из них у 183 (72,3%) в трудоспособном возрасте. Основные характеристики инвалидов с РС представлены на рис. 1-5. В структуре общей инвалидности доли I, II и III группы примерно одинаковые. Однако при этом более 60% имеют стойкие нарушения жизнедеятельности высокой степени, 26% инвалидов нуждаются в постоянном постороннем уходе. В проведённом в Республике Башкортостан в 2005 г. эпидемиологическом исследовании доля лиц с I и II группой инвалидности составляла 51% [2]. Рост доли лиц с тяжёлой инвалидностью можно объяснить, во-первых, несовершенством используемых в настоящее время критериев определения инвалидности. В утверждённых приказом МТСЗН № 1024 от 17 декабря 2015 г. «классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан», преимущество при освидетельствовании больных РС отдается степени выраженности парезов. Наличие других симптомов болезни, в том числе тех, которые не рассматриваются как очаговые и не учитываются по шкале EDSS (усталость, болевой синдром, нарушения сна, сексуальная дисфункция, эмоционально-аффективные нарушения), не учитывается. Вследствие этого больные РС при освидетельствовании в течение длительного времени не признаются инвалидами. Во-вторых, благодаря программе «7 нозологий» больные РС обеспечиваются препаратами, изменяющими течение РС (ПИТРС), в полном объёме и в случае трудоустроенности не стремятся оформить пособие по инвалидности. В результате на МСЭ они направляются уже при наличии выраженного неврологического дефицита и, следовательно, признаются инвалидами более тяжелых групп. Нами изучены клинико-эпидемиологические особенности в каждой группе инвалидности (табл. 1). Статистически достоверной разницы в возрасте начала заболевания, его длительности среди лиц с разными группами инвалидности не выявлено (p > 0,05). Преобладающее число инвалидов имеют ВПРС (57%). Изучена динамика инвалидности в 2010-2016 гг. Изменена группа инвалидности у 41 (29%) больного: с III на II группу переведены 25 (61%) человек, со II группы на I - 6 (14,6%), с III на I - 3 (7,3%) человека. Усиление группы в 95,2% случаев связано с прогрессированием заболевания, у 2 (4,8%) больных это связано с присоединением интеркуррентных заболеваний (в первом случае онкологическое заболевание, во втором - травма). За исследуемый период наблюдалось 2 (1,3%) случая полной реабилитации больных РС. В связи с изменением критериев, применяемых при определении групп инвалидности, признанные инвалидами III группы в 2015 г. при очередном освидетельствовании в 2016 г. инвалидами признаны уже не были. Частичная реабилитации (перевод с более тяжёлой группы инвалидности на более лёгкую) за период наблюдения отмечена у одной пациентки (перевод с III на II группу был связан с полученной травмой - переломом позвоночника, при очередном освидетельствовании после консолидации перелома и проведения реабилитации больная вновь признана инвалидом III группы). В других регионах РФ, где проводилось изучение инвалидности вследствие РС, отмечались более высокие показатели, чем в Уфе. Так, в Амурской области доля инвалидов вследствие РС составляет 73,2%, в Курской области - 60%, в Тверской области - 51%. Также было выявлено преобладание в структуре инвалидности III группы [3-5]. Каждый случай инвалидности требует денежных затрат, которые приходятся на долю государства и самих граждан. Нами была проведена оценка экономического ущерба от инвалидности вследствие РС. Согласно проекту бюджета Пенсионного фонда РФ средний размер пенсии по инвалидности в 2016 г. составил 6651 руб., следовательно, за год - 6651 •·12 = 79 812 руб. Ожидаемая продолжительность жизни при рождении (ГППЖ) в Республике Башкортостан в 2016 г. составила 69,76 года (у мужчин 63,79, у женщин 75,99) (табл. 2). Валовой региональный продукт (валовая добавленная стоимость в основных ценах) в республике в 2015 г. составил 1 317 431,4 (в текущих ценах; в млн руб.). Число работающих, по данным Министерства труда и социальной защиты населения Республики Башкортостан, на конец 2015 г. - 1893,3 тыс. человек [6, 7]. Расчёт экономического ущерба проводили по формуле: ЭПинвал = Пинвал • ГРП + Пинвал • , где ЭПинвал - экономические потери от инвалидности (в руб.); Пинвал - потери трудового потенциала от инвалидности; ГРП - средний размер годовой пенсии; ВРП - валовой региональный продукт; ЧР - число работающих. Потери за год: ЭПинвал = 251 • 79812 + 251 • = 194 688 324,3 руб. Потери активного времени жизни (до 65 лет): Упущенная выгода (УВ) за ГППЖ: УВинвал = 4445 • 79812 + 4445 • = 3 128 479 430,3 руб. Потери с учётом продолжительности жизни в РБ (до 69,76 года): Упущенная выгода за ГППЖ вследствие инвалидности от РС по Уфе составляет: УВинвал = 5644,4 • 79812 + 4445 • = 3 543 493 849,15 руб. Заключение Средний возраст инвалидов вследствие РС в Уфе приходится на пик трудоспособного возраста и составляет 47,3 ± 11,6 года. Значимой социальной и экономической проблемой остается ранняя инвалидизация (в среднем 9,8 ± 8,2 года от начала заболевания), несмотря на широкое использование ПИТРС. Несовершенство критериев, используемых при определении инвалидности при РС, приводит к затягиванию сроков признания лица инвалидом, что в последующем влечет за собой рост более тяжёлой инвалидности. Экономический ущерб от инвалидности вследствие РС ложится тяжёлым бременем на общество в целом. Открытие профильных реабилитационных центров для лиц, страдающих РС, с обеспечением психологической поддержки больных и членов их семей, правильная профориентация и рациональное трудоустройство приведёт к увеличению доли пациентов, сохранивших трудоспособность.

About the authors

Elena V. Ivanova

Bashkir State Medical University

Email: elenaivanovaufa@mail.ru
Postgraduate Student of the Department of Neurology with Courses of Neurosurgery and Medical Genetics; Ufa, 450000, Russian Federation Ufa, 450000, Russian Federation

K. Z Bakhtiyarova

Bashkir State Medical University; G.G. Kuvatov Republican Clinical Hospital

Ufa, 450000, Russian Federation; Ufa, 450005, Russian Federation

E. V Safronova

Main Bureau of Medical-Social Examination of the Republic of Bashkortostan

Ufa, 450015, Russian Federation

References

Supplementary files