Организация медико-социальной реабилитации детей с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации
- Авторы: Малькова С.В.1, Владимирова О.Н.1, Шошмин А.В.1, Лорер В.В.1,2
-
Учреждения:
- Федеральный научный центр реабилитации инвалидов имени Г.А. Альбрехта
- Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова
- Выпуск: Том 24, № 1 (2021)
- Страницы: 31-38
- Раздел: Экспертиза и реабилитация
- URL: https://rjmseer.com/1560-9537/article/view/52812
- DOI: https://doi.org/10.17816/MSER52812
- ID: 52812
Цитировать
Полный текст
Аннотация
Цель. Анализ развития в Российской Федерации реабилитационной инфраструктуры, включая организации различной ведомственной принадлежности и форм собственности, предоставляющие реабилитационные услуги детям с расстройствами аутистического спектра (РАС).
Методы. Аналитический: изучен уровень первичной детской инвалидности вследствие психических расстройств и расстройств поведения, включая РАС, в Российской Федерации за 2017-2019 гг. по официальным данным статистики Минтруда России. Проанализирована работа 1788 организаций, оказывающих реабилитационные мероприятия детям с РАС на основании данных Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройством аутистического спектра (по состоянию на октябрь 2019 г.). Реабилитационная инфраструктура для детей с РАС сгруппирована по Федеральным округам и представлена на диаграммах.
Результаты. Получены данные о росте уровня первичной инвалидности среди детей с психическими расстройствами и расстройствами поведения, включая аутизм, в Российской Федерации. Реабилитационные мероприятия детям с РАС оказываются организациями различной ведомственной принадлежности: образования (91 %) социальной защиты (3 %), здравоохранения (0,5 %), культуры и спорта (0,6 %), некоммерческие организации (5 %). Наиболее развитая реабилитационная инфраструктура для детей с РАС сложилась в системе образования. Для координации и методического руководства создано 23 региональных ресурсных центров для людей с РАС, из них 87 % в сфере образования, 13 % в системе социальной защиты.
Вывод. В современной России отмечается рост инвалидности детей с психическими расстройствами и расстройствами поведения, включая аутизм, в связи с этим интенсивно развивается реабилитационная инфраструктура для детей с РАС. Вместе с тем нуждается в развитии сеть региональных ресурсных центров. Необходим унифицированный комплексный подход к оценке состояния, выявлению потребностей и осуществлению реабилитационных мероприятий для детей с РАС, который применим как в ведомствах, так и на межведомственном уровне. Таким универсальным языком для межведомственного и междисциплинарного взаимодействия является Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (ВОЗ, 2001).
Ключевые слова
Полный текст
Введение
Расстройства аутистического спектра (РАС) представляют собой нарушения развития и состояния, которые возникают в раннем детстве, и в большинстве случаев сохраняются на протяжении всей жизни; характеризуются наличием нарушений развития в том, что касается социального взаимодействия и коммуникации, а также ограниченности круга деятельности и интересов [1]. По данным Всемирной организации здравоохранения люди с РАС сталкиваются с проблемами в образовании, трудовой деятельности, социальных взаимоотношениях, самообслуживании и других основных сферах жизни [1-2]. Людям с РАС на протяжении всей жизни необходима комплексная реабилитация, для снятия барьеров в физической и социальной среде [2]. Отмечается увеличение распространенности расстройств аутистического спектра [3], на уровне Российской Федерации реализуется задача обеспечения равных прав [4-6], однако, система централизованного учета детей с РАС и предоставляемых им услуг до сих пор не налажена.
Имеются отдельные исследования предоставляемых услуг детям с РАС в учреждениях различной ведомственной принадлежности [7], функционирует портал по добровольному учету организаций, оказывающих помощь детям с РАС [8].
Целью данного исследования является анализ развития в Российской Федерации реабилитационной инфраструктуры, включая организации различной ведомственной принадлежности и форм собственности, предоставляющие реабилитационные услуги детям с расстройствами аутистического спектра (РАС).
Материалы и методы
Изучен уровень первичной детской инвалидности вследствие психических расстройств и расстройств поведения, включая РАС, в Российской Федерации за 2017-2019 гг. по данным Росстата и отчетных Форм № 7-Д (собес). Проанализирована работа 1788 организаций, оказывающих реабилитационные мероприятия детям с РАС на основании данных Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройством аутистического спектра (по состоянию на октябрь 2019 г.) [8]. Реабилитационная инфраструктура для детей с РАС сгруппирована по Федеральным округам и представлена на диаграммах.
Результаты и обсуждение
По данным Минтруда России одним из ведущих классов болезней в формировании первичной инвалидности детей в Российской Федерации является класс психических расстройств и расстройств поведения (F00-F99) [9]. Удельный вес детей-инвалидов вследствие психических расстройств в структуре всей первичной инвалидности в 2017-2019 гг. вырос с 24,8 % до 27,6 %, среди них аутизм - с 4,9 % до 6,3 %
Наблюдается рост первичной инвалидности1 среди детей с психическими расстройствами и расстройствами поведения, включая аутизм (рисунок 1).
Рис. 1. Уровень первичной инвалидности детей с психическими расстройствами и расстройствами поведения, включая ум- ственную отсталость, расстройства психологического развития, в том числе аутизм, за 2017–2019 гг. в Российской Федерации.
1 Уровень первичной инвалидности за 2019 г. рассчитан с использованием данных Росстата о численности детского населения на 1 января 2019 г.
Для обеспечения максимального функционирования и социализации инвалидов в Российской Федерации активно развивается система комплексной реабилиации/абилитации, которая состоит из ряда компонентов: методологического (наличие научных и ресурсных центров по развитию реабилитации и/или ее отдельным аспектам); нормативного и правового; финансового; учреждений различной ведомственной принадлежности, оказывающих услуги по реабилитации или иные услуги, например, социальные, суть которых сводится к реабилитации; реабилитационной индустрии; органов управления системой реабилитации; общественных объединений (инвалидов и родителей детей-инвалидов); информационной инфраструктуры и кадрового потенциала. [10]
В соответствии с современной нормативной правовой базой оценка потребности детей с РАС в комплексной реабилитации/абилитации происходит на 3 уровнях [11-13]:
- в федеральных учреждениях медико-социальной экспертизы (МСЭ) при разработке индивидуальной программы реабилитации и абилитации (ИПРА) ребенка-инвалида;
- на уровне органов власти субъекта Российской Федерации на основе Выписок из ИПРА;
- в учреждениях реабилитационной направленности при исполнении мероприятий [14].
При построении реабилитационной инфраструктуры для детей с РАС нужно учитывать, что целевой группой для реабилитационных/абилитационных мероприятий и иной помощи являются не только дети-инвалиды с РАС, но и дети до 3 лет группы риска РАС; дети с установленным диагнозом F84 по МКБ 10; дети с РАС, имеющие сопутствующие нарушения, в том числе интеллектуальные; дети-инвалиды с РАС, воспитывающиеся в интернатных учреждениях системы социальной защиты населения; дети с тяжелыми и сочетанными формами инвалидности, включающие РАС [15].
Реабилитационные мероприятия детям с РАС в Российской Федерации оказываются 1788 организациями, находящимися в сфере образования (91,2 %), социальной защиты (3,1 %), здравоохранения (0,5 %), культуры и спорта (0,6 %), некоммерческими организациями, включающими фонды, благотворительные фонды, общественные объединения, ассоциации, учреждения, в т. ч. частные образовательные учреждения (4,6 %) (рисунок 2).
.Рис. 2. Реабилитационная инфраструктура для детей с рас- стройствами аутистического спектра в Российской Федерации. НКО ― некоммерческие организации.
Данные об организациях, предоставленные в ФРЦ от 70 регионов Российской Федерации, сгруппированы нами по федеральным округам: в Южном федеральном округе представлено 22,7 % от общего числа организаций, в Центральном – 18,2 %, в Приволжском – 15,5 %, в Сибирском – 14,5 %, в Северо-Западном – 11,5 %, в Уральском – 9,4 %, в Дальневосточном – 4,4 % и в Северо-Кавказском федеральном округе – 3,8 %.
Обеспеченность населения в возрасте до 18 лет организациями, оказывающими помощь детям с РАС, составляет от 2,56 организации в Северо-Кавказском федеральном округе до 7,71 в Северо-Западном федеральном округе на 100 000 детского населения (рисунок 3).
Рис. 3. Обеспеченность населения в возрасте до 18 лет организациями, оказывающими реабилитационные мероприятия для де- тей с расстройствами аутистического спектра, по федеральным округам, на 100 тыс. детей.
Как было указано ранее, большая часть зарегистрированных на портале ФРЦ организаций находилась в сфере образования. Эти тенденции сохраняются и при распределении по федеральным округам: в сфере образования доля организаций представлена от 82,7 % в Уральском федеральном округе до 98,5 % в Северо-Кавказском федеральном округе; в сфере социальной защиты от отсутствия зарегистрированных организаций в Дальневосточном и Северо-Кавказском федеральных округах до 7,7 % в Уральском федеральном округе; в сфере здравоохранения доля зарегистрированных организаций составляет до 1 %; организации в сфере культуры и спорта представлены в Уральском (0,6 %), Центральном (2,46 %) и Южном (0, 25 %) федеральных округах; доля НКО составляет от 1,5 % в Северо-Кавказском федеральном округе до 7,7 % в Центральном и Уральском федеральном округах (рисунок 4).
Рис. 4. Структура организаций в зависимости от ведомства подчинения по федеральным округам Российской Федерации. НКО ― некоммерческие организации.
Для осуществления межведомственного взаимодействия и координации деятельности различных организаций при внедрении межведомственного плана по оказанию комплексной помощи детям с РАС создаются региональные ресурсные центры – государственные организации и/или их структурное подразделение, исполняющее функции по развитию системы комплексной реабилитации детям с РАС в субъекте РФ [8].
Согласно данным портала ФРЦ в Российской Федерации имеются 23 региональных ресурсных центра: по 5 в Северо-Западном и Южном федеральных округах, по 3 – в Приволжском, Уральском и Центральном, по 2 в Дальневосточном и Сибирском федеральных округах (рисунок 5). 87 % региональных ресурсных центров находятся в сфере образования, 13 % – в сфере социальной защиты.
Рис. 5. Распределение региональных ресурсных центров по федеральным округам Российской Федерации.
МКФ обеспечивает универсальный язык для улучшения формирования политики и служб по обеспечению потребностей людей с ограничениями жизнедеятельности, включая потребности детей с ограничениями жизнедеятельности: наряду с состоянием здоровья признаёт роль факторов внешней среды в формировании инвалидности и важность участия индивида; отражает существующие тенденции, направленные на достижение долгосрочных результатов по улучшению здоровья и функций в области здравоохранения и социальных услуг; предлагает концептуальную основу для формирования и анализа объединённых данных с целью поддержки различных направлений государственной политики; объединяет ключевые понятия из широкого круга областей, связанных с функционированием человека, и предлагает широкий спектр, из которого могут быть выбраны понятия и элементы для проектирования информационных систем или целевого применения в клинических или научных исследованиях; представляет собой детализированную иерархическую систему кодов для облегчения сбора информации [16, 17].
Заключение
В современной России активно развивается инфраструктура для реабилитационных мероприятий детям с РАС, что связано в том числе с ростом показателей инвалидности детей с психическими расстройствами и расстройствами поведения, включая аутизм, и необходимостью оказания им помощи. Вместе с тем нуждается в развитии сеть региональных ресурсных центров в области здравоохранения и социальной защиты. Необходим единый унифицированный комплексный подход к оценке состояния, выявлению потребностей и осуществлению реабилитационных мероприятий для детей с РАС, который применим во всех ведомствах и на межведомственном уровне. Именно такая идеология предложена Международной классификацией функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья.
Об авторах
Софья Вячеславовна Малькова
Федеральный научный центр реабилитации инвалидов имени Г.А. Альбрехта
Email: soffi1@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0003-0893-7183
Старший научный сотрудник
Россия, Санкт-ПетербургОксана Николаевна Владимирова
Федеральный научный центр реабилитации инвалидов имени Г.А. Альбрехта
Email: vladox1204@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0001-6692-2882
канд. мед. наук
Россия, Санкт-ПетербургАлександр Владимирович Шошмин
Федеральный научный центр реабилитации инвалидов имени Г.А. Альбрехта
Email: shoshminav@mail.ru
ORCID iD: 0000-0003-1928-275X
к.б.н.
Россия, Санкт-ПетербургВиктория Валерьевна Лорер
Федеральный научный центр реабилитации инвалидов имени Г.А. Альбрехта; Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова
Автор, ответственный за переписку.
Email: lorer@list.ru
ORCID iD: 0000-0002-7843-3004
к.психол.н.
Россия, Санкт-Петербург; Санкт-ПетербургСписок литературы
- Резолюция шестьдесят седьмой сессии Всемирной ассамблеи здравоохранения от 24.05.2014. № А67/8. Комплексные и согласованные усилия по ведению расстройств аутистического спектра. Available at: https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA67-REC1/A67_2014_REC1-ru.pdf (accessed 1 April 2020).
- Всемирная организация здравоохранения. Расстройства аутистического спектра. Available at: https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders (accessed 1 April 2020).
- Макушкин Е.В., Макаров И.В., Пашковский В.Э. Распространенность аутизма: подлинная и мнимая. Журнал неврологии и психиатрии. 2019; 2: 80-86.
- Конвенция о правах инвалидов. ООН. 2006. Available at: http://www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/disability.shtml (accessed 1 April 2020).
- Федеральный закон от 03.05.2012 № 46-ФЗ. О ратификации Конвенции о правах инвалидов. Available at: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_129200/ (accessed 1 April 2020).
- Указ Президента РФ от 01.06 2012. № 761. О Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012 - 2017 годы. Available at: https://base.garant.ru/70183566/ (accessed 1 April 2020).
- Положение о Федеральном ресурсном центре по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра. Принято Ученым советом Московского государственного психолого-педагогического университета от 16.03.2016. Available at: https://autism-frc.ru/ckeditor_assets/attachments/351/polozhenie_o_frts_-_utverzhdennoe.pdf (accessed 1 April 2020).
- Портал Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра. Available at: https://autism-frc.ru/ (accessed 1 April 2020).
- Состояние и динамика инвалидности детского населения Российской Федерации. Доклад ФГБУ «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации. М.; 2019. Available at: https://mintrud.gov.ru/ministry/programms/36 (accessed 1 April 2020).
- Владимирова О.Н., Шошмин А.В., Лорер В.В., Малькова С.В., Ачкасов Е.Е. Управление системой комплексной реабилитации и абилитации инвалидов в субъекте Российской Федерации программным методом. Вестник Всероссийского общества специалистов по медико-социальной экспертизе, реабилитации и реабилитационной индустрии. 2019; 4: 30-42. doi: 10.17238/issn1999-2351.2019.4.30-42
- Федеральный закон от 24.11.1995 г. № 181-ФЗ. О социальной защите инвалидов в Российской Федерации. Available at: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_8559/ (accessed 14 July 2020).
- Приказ Минтруда России от 15.10.2015 № 723н. Об утверждении формы и Порядка предоставления органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации, органами местного самоуправления и организациями независимо от их организационно-правовых форм информации об исполнении возложенных на них индивидуальной программой реабилитации или абилитации инвалида и индивидуальной программой реабилитации или абилитации ребенка-инвалида мероприятий в федеральные государственные учреждения медико-социальной экспертизы». Available at: http://base.garant.ru/71279418/ (accessed 1 April 2020).
- Приказ Минтруда России от 13.06.2017 № 486н. Об утверждении Порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм. Available at: http://base.garant.ru/71734826/ (accessed 14 July 2020).
- Пономаренко Г.Н., Владимирова О.Н. Комплексная реабилитация и абилитация инвалидов в Российской Федерации. Физическая и реабилитационная медицина. 2019; 1(1): 9–15. doi: 10.26211/2658-4522-2019-1-1-9-15
- Комплексная медико-социальная и психолого-педагогическая помощь детям с расстройствами аутистического спектра. Информационно-методический сборник. Смоленск: Смоленская городская типография; 2016:168 с.
- Шошмин А.В., Пономаренко Г.Н. МКФ в реабилитации. СПб: ООО «ЦИАЦАН», ООО «Р-КОПИ»; 2018:238 с.
- Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ) (с изменениями и дополнениями по состоянию на 2016 г.). Проект - СПб: Человек; 2017: 262 с.
Дополнительные файлы
