Social and pedagogical rehabilitation infrastructure for children with autism spectrum disorder on the example of the Northwestern Federal District

全文:

Введение

Расстройство аутистического спектра (РАС) – это нарушение психического развития, имеющее спектральный характер, то есть одни люди с РАС, имея легкие нарушения, способны поддерживать достаточное качество жизни, другие же не способны самостоятельно справляться с повседневными делами, и им необходима постоянная помощь. РАС характеризуется постоянным дефицитом способности инициировать и поддерживать взаимное социальное взаимодействие и общение, а также рядом ограниченных, повторяющихся и негибких моделей поведения и интересов [1]. Люди с РАС имеют такие же права, как и другие граждане Российской Федерации ‑ получать воспитание и образование в детских дошкольных учреждения, обучаться в общеобразовательных школах, получать необходимую медицинскую помощь в учреждениях здравоохранения, иметь доступ к услугам учреждений социальной защиты и реабилитационных центров [2-3], но они из-за своих особенностей сталкиваются с проблемами в образовании, трудовой деятельности, социальных взаимоотношениях, самообслуживании и других основных сферах жизни [4-5]. Дети с РАС нуждаются в индивидуальном комплексном подходе. На данный момент в Российской Федерации наиболее полное исследование предоставляемых услуг детям с РАС было проведено Федеральным ресурсным центром по организации комплексного сопровождения детей с расстройством аутистического спектра (ФРЦ) [6]. В ходе реализации пилотного проекта 2015 – 2016 гг. разработан и апробирован межведомственный план действий по оказанию комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи детям с РАС и их семьям [7], подготовлены методические рекомендации по его разработке и внедрению в субъектах Российской Федерации [8].

Задача

нашего исследования проанализировать структуру организаций, оказывающих помощь детям с РАС [9], и представить обзор реализуемых ими услуг на примере Северо-Западного Федерального округа.

Материал и методы исследования.

На основе данных отчетных Форм № 7-Д (собес) «Сведения о медико-социальной экспертизе детей в возрасте до 18 лет» и сведений Росстата рассчитан уровень инвалидности по обращаемости в бюро медико-социальной экспертизы вследствие психических расстройств и расстройств поведения, включая РАС, в Северо-Западном федеральном округе за 2018 г. На основе данных Росстата и сведений портала ФРЦ рассчитан показатель соотношения (обеспеченность населения моложе 18 лет организациями, оказывающими помощь детям с РАС) по субъектам Российской Федерации в составе Северо-Западного Федерального округа, за исключением Вологодской области и Ненецкого автономного округа (из-за отсутствия сведений об организациях данных регионов). Проведен анализ структуры организаций (образования, социальной защиты, некоммерческих организаций – НКО) и обзор предоставляемых ими услуг детям с РАС от рождения до 18 лет¹. Данные об организациях здравоохранения, культуры и спорта не учтены в работе в связи с отсутствием информации на портале ФРЦ.

Результаты и их обсуждение.

В Северо-Западном федеральном округе в 2018 году зарегистрировано 5770 детей, впервые и повторно признанных инвалидами вследствие психических расстройств и расстройств поведения, из них 684 ребенка-инвалида с расстройством аутистического спектра, что составило 3,3% от общей инвалидности детского населения по обращаемости в бюро медико-социальной экспертизы на территории Северо-Западного федерального округа (таблица 1).

 

Таблица 1 – Показатели инвалидности по обращаемости в бюро медико-социальной экспертизы детей вследствие психических расстройств и расстройств поведения по Северо-Западному Федеральному округу, 2018 г.

Показатель и код по МКБ-10	Дети-инвалиды вследствие психических расстройств и расстройств поведения
	Число детей, впервые и повторно признанных инвалидами (абс.)	Уровень инвалидности по обращаемости в бюро МСЭ
		на 10 000 детского населения	на 1000 детей-инвалидов
Дети-инвалиды	5770	21,9	278,3
Из них, Умственная отсталость F 70 - F 79	3202	12,2	154,4
Расстройства психологического развития F 80 - F 89	1229	4,7	59,3
Аутизм F 84 – F 84.1	684	2,6	32,9

 

В Северо-Западном федеральном округе медико-социальную помощь детям с РАС оказывают 205 организаций, из которых 167 (81,5%) находятся в городах, 38 (18,5%) в сельских поселениях. Обеспеченность населения моложе 18 лет организациями, оказывающими помощь детям с РАС, составляет 7,8 организации на 100 тыс. детского населения. По субъектам Российской Федерации, входящим в Северо-Западный  федеральный округ, обеспеченность организациями составляет от 0,8 в Новгородской области и Республике Карелия до 22,5 на 100 тыс. детского населения в Республике Коми (таблица 2).

 

Таблица 2 – Количество и обеспеченность детского населения в Северо-Западном федеральном округе организациями, оказывающими помощь детям с РАС (за исключением здравоохранения)

Субъект Российской Федерации	Количество организаций, оказывающих помощь детям с РАС		Обеспеченность населения моложе 18 лет организациями, оказывающими помощь детям с РАС (на 100 тыс. детского населения)
	Всего	Из них в сельских поселениях
Архангельская область	35	5	15,3
Калининградская область	11	-	5,6
Ленинградская область	56	17	17,6
Мурманская область	11	1	7,1
Новгородская область	1	-	0,8
Псковская область	22	7	18,9
Республика Карелия	1	-	0,8
Республика Коми	42	8	22,5
Санкт-Петербург	26	-	2,8

 

Большинство организаций относятся к сфере образования - 94,1%, организации социальной защиты составляют 3,9 %, около 2,0 % - некоммерческие организации, которые представлены в основном в Санкт-Петербурге (3 из 4) (рис. 1).

 

Рис. 1. Структура организаций образования, социальной защиты и некоммерческих организаций, предоставляющих услуги детям с расстройством аутистического спектра, в зависимости от ведомства подчинения по Северо-Западному федеральному округу.

 

¹В отдельных реабилитационных центрах и НКО услуги предоставлялись молодым людям до 35 лет и взрослым с РАС.

В сфере образования представлено 193 организации, включающие дошкольные образовательные организации (30,5%), общеобразовательные организации (61,6%), региональные ресурсные центры (2,1%) и центры психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи, центры образования и иные центры, реализующие адаптированные образовательные программы согласно федеральным государственным образовательным стандартам (ФГОС) (5,7%).

Организации оказывают спектр медико-социальных реабилитационных услуг детям с РАС от информационно-просветительской работы и консультирования родителей до психолого-педагогической диагностики и оказания различных видов помощи в рамках получения образования (рис. 2).

 

Рис. 2. Реабилитационные услуги, предоставляемые детям с расстройством аутистического спектра, в организациях сферы образования. ОВЗ ― ограниченные возможности здоровья; ФГОС ― федеральные государственные образовательные стандарты.

 

Региональные ресурсные центры представляют собой государственные организации, реализующие функции по развитию системы комплексной помощи детям с РАС в субъекте Российской Федерации [8]. В Северо-Западном федеральном округе в сфере образования представлено 4 региональных ресурсных центра, расположенных соответственно в Ленинградской, Мурманской, Псковской областях и Республике Коми. Все региональные ресурсные центры имеют, как правило, многолетний опыт работы и практическую базу по отработке эффективных технологий оказания комплексной помощи детям и взрослым с РАС и способны оказать методическую и практическую помощь организациям своего региона (рис. 2).

Следующие типы организаций, которые были учтены на портале ФРЦ – это центры психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи (рис. 2); центры специального образования; центры социально-трудовой адаптации; центры помощи детям-сиротам и детям, оставшимся без попечения родителей. Перечисленные организации реализуют и/или оказывают помощь в освоении основных и/или дополнительных образовательных программ, а также в зависимости от типа организации оказывают соответствующую помощь детям и их родителям. Перечисленные организации реализуют и/или оказывают помощь в освоении основных и/или дополнительных образовательных программ, а также в зависимости от типа организации оказывают соответствующую помощь детям и их родителям.

Общеобразовательные и дошкольные образовательные организации реализуют адаптированные образовательные программы согласно ФГОС для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), а также для инвалидов, в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида [10] (рис. 2).

В сфере социальной защиты представлено всего 7 организаций (1 из которых является региональным ресурсным центром в Новгородской области), что составляет 14,3% от общего количества организаций. 42,8% составляют реабилитационные центры, 42,9% иные организации (таблица 3).

 

Таблица 3 – Количество и структура организаций, предоставляющих услуги детям с РАС в сфере социальной защиты по Северо-Западному федеральному округу

Организации, предоставляющие услуги детям с РАС в сфере социальной защиты по Северо-Западному Федеральному округу	Абс.	%
Региональные ресурсные центры	1,00	14,3
Реабилитационные центры	3,0	42,8
Центр помощи детям, оставшимся без попечения родителей	1,0	14,3
Детский дом-интернат для умственно отсталых детей	1,0	14,3
Областной Центр семьи	1,0	14,3
Всего	7,0	100,0

 

Большинство представленных организаций являются учреждениями социального облуживания, услуги которых оказываются согласно стандарту предоставления социальных услуг и включают социально-бытовые, социально-медицинские, социально-психологические, социально-педагогические, социально-трудовые, социально-правовые услуги, а также срочные социальные услуги [11].

В Северо-Западном Федеральном округе представлено 4 некоммерческих организации, 3 из которых находятся в Санкт-Петербурге, 1 – в Архангельске. Данные организации оказывают, как правило, комплексные услуги для детей, молодых людей и взрослых с РАС, которые могут включать:

- социально-психологические услуги (психологическое консультирование, коррекцию, в т. ч. формирование бытовых и коммуникационных навыков, патронаж);

- социально-педагогические услуги (социально-педагогическая коррекция, организация досуга и др.)

- социально-трудовые услуги (развитие трудовых навыков, организация помощи в получении образования, в т.ч. профессионального).

Таким образом, в Северо-Западном Федеральном округе представлены организации в сфере образования и социальной защиты и НКО, предоставляющие детям с РАС ряд услуг, направленных на социальную адаптацию ребенка с РАС и интеграцию его в общество (рис. 3).

 

Рис. 3. Виды услуг, предоставляемых детям с расстройством аутистического спектра в Северо-Западном федеральном округе организациями образования, социальной защиты и некоммерческими организациями.

 

Выводы:      

Результаты исследования показали, что для детей с РАС в Северо-Западном федеральном округе в 2018 году создана социально-педагогическая реабилитационная инфраструктура, состоящая из 205 учреждений: образования (94,1 %), социальной защиты (3,9 %) и некоммерческих организаций (2,0 %) , в которых дети с РАС и их семьи могут получить услуги (учреждения здравоохранения не изучались).

Организации представлены во всех субъектах РФ, входящих в состав Северо-Западного федерального округа, вместе с тем, они сосредоточены в основном в городской местности (81,5%); в сельской местности их значительно меньше (18,5%), что ограничивает детей в получении услуг непосредственно рядом с местами их проживания.

Создана система информирования специалистов и родителей о реабилитационной инфраструктуре для детей с РАС, которая представлена порталом ФРЦ [6], вместе с тем необходимость представления организацией данных на портал не является обязательной.

Услуги для детей с РАС направлены на решение вопросов психолого-педагогической, социальной и профессиональной реабилитации, включая профориентационную работу с подростками и в результате – на социальную адаптацию ребенка с РАС и интеграцию его в общество.

 

Дополнительная информация

Источник финансирования. Авторы заявляют об отсутствии внешнего финансирования при проведении исследования.

Конфликт интересов. Авторы декларируют отсутствие явных и потенциальных конфликтов интересов, связанных с публикацией настоящей статьи.

Вклад авторов. С.В. Малькова ― сбор и обработка материала, написание текста статьи; О.Н. Владимирова ― концепция и дизайн исследования, редактирование текста статьи; А.В. Шошмин, В.В. Лорер―редактирование текста статьи. Все авторы подтверждают соответствие своего авторства международным критериям ICMJE (все авторы внесли существенный вклад в разработку концепции, проведение исследования и подготовку статьи, прочли и одобрили финальную версию перед публикацией).

Благодарность. Авторы статьи выражают благодарность Г.А. Безготько за помощь в группировке данных по федеральным округам.

作者简介

Sofia Malkova

Federal Scientific Center for Rehabilitation of Disabled People named after G. A. Albrecht

Email: malkovas@center-albreht.ru
ORCID iD: 0000-0003-0893-7183
俄罗斯联邦, St. Petersburg

Oksana Vladimirova

St. Petersburg Institute of Advanced Training of Medical Experts

Email: vladox1204@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0001-6692-2882
俄罗斯联邦, St. Petersburg

Victoria Lorer

Federal Scientific Center for Rehabilitation of Disabled People named after G. A. Albrecht; The First St. Petersburg State Medical University named after Academician I. P. Pavlov

Email: reabin@center-albreht.ru
ORCID iD: 0000-0002-7843-3004
俄罗斯联邦, St. Petersburg; St. Petersburg

Zlata Kogan

Federal Scientific Center for Rehabilitation of Disabled People named after G. A. Albrecht

Email: reabin@center-albreht.ru
ORCID iD: 0000-0002-2577-9730

Младший научный сотрудник

俄罗斯联邦, St. Petersburg

Igor Goryainov

The Main Bureau of Medical and Social Expertise in St. Petersburg; I. M. Sechenov First Moscow State Medical University( Sechenov University)

编辑信件的主要联系方式.
Email: igoryaynov1983@gmail.com
ORCID iD: 0000-0001-8470-124X

руководитель экспертного состава

俄罗斯联邦, St. Petersburg; Moscow

Marina Goryainova

St. Petersburg Institute of Advanced Training of Medical Experts

Email: marinagoryainova@mail.ru
ORCID iD: 0000-0001-8904-8614
俄罗斯联邦, St. Petersburg

参考

补充文件