Organization of medical and social assistance to children with autism spectrum disorder in the Russian Federation

Full Text

Введение

Расстройства аутистического спектра (РАС) представляют собой нарушения развития и состояния, которые возникают в раннем детстве, и в большинстве случаев сохраняются на протяжении всей жизни; характеризуются наличием нарушений развития в том, что касается социального взаимодействия и коммуникации, а также ограниченности круга деятельности и интересов [1]. По данным Всемирной организации здравоохранения люди с РАС сталкиваются с проблемами в образовании, трудовой деятельности, социальных взаимоотношениях, самообслуживании и других основных сферах жизни [1-2]. Людям с РАС на протяжении всей жизни необходима комплексная реабилитация, для снятия барьеров в физической и социальной среде [2]. Отмечается увеличение распространенности расстройств аутистического спектра [3], на уровне Российской Федерации реализуется задача обеспечения равных прав [4-6], однако, система централизованного учета детей с РАС и предоставляемых им услуг до сих пор не налажена.

Имеются отдельные исследования предоставляемых услуг детям с РАС в учреждениях различной ведомственной принадлежности [7], функционирует портал по добровольному учету организаций, оказывающих помощь детям с РАС [8].

Целью данного исследования является анализ развития в Российской Федерации реабилитационной инфраструктуры, включая организации различной ведомственной принадлежности и форм собственности, предоставляющие реабилитационные услуги детям с расстройствами аутистического спектра (РАС).

Материалы и методы

Изучен уровень первичной детской инвалидности вследствие психических расстройств и расстройств поведения, включая РАС, в Российской Федерации за 2017-2019 гг. по данным Росстата и отчетных Форм № 7-Д (собес). Проанализирована работа 1788 организаций, оказывающих реабилитационные мероприятия детям с РАС на основании данных Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройством аутистического спектра (по состоянию на октябрь 2019 г.) [8]. Реабилитационная инфраструктура для детей с РАС сгруппирована по Федеральным округам и представлена на диаграммах.

Результаты и обсуждение

По данным Минтруда России одним из ведущих классов болезней в формировании первичной инвалидности детей в Российской Федерации является класс психических расстройств и расстройств поведения (F00-F99) [9]. Удельный вес детей-инвалидов вследствие психических расстройств в структуре всей первичной инвалидности в 2017-2019 гг. вырос с 24,8 % до 27,6 %, среди них аутизм - с 4,9 % до 6,3 %

Наблюдается рост первичной инвалидности¹ среди детей с психическими расстройствами и расстройствами поведения, включая аутизм (рисунок 1).

 

Рис. 1. Уровень первичной инвалидности детей с психическими расстройствами и расстройствами поведения, включая ум- ственную отсталость, расстройства психологического развития, в том числе аутизм, за 2017–2019 гг. в Российской Федерации.

 

¹ Уровень первичной инвалидности за 2019 г. рассчитан с использованием данных Росстата о численности детского населения на 1 января 2019 г.

Для обеспечения максимального функционирования и социализации инвалидов в Российской Федерации активно развивается система комплексной реабилиации/абилитации, которая состоит из ряда компонентов: методологического (наличие научных и ресурсных центров по развитию реабилитации и/или ее отдельным аспектам); нормативного и правового; финансового; учреждений различной ведомственной принадлежности, оказывающих услуги по реабилитации или иные услуги, например, социальные, суть которых сводится к реабилитации; реабилитационной индустрии; органов управления системой реабилитации; общественных объединений (инвалидов и родителей детей-инвалидов); информационной инфраструктуры и кадрового потенциала. [10]

В соответствии с современной нормативной правовой базой оценка потребности детей с РАС в комплексной реабилитации/абилитации происходит на 3 уровнях [11-13]:

• в федеральных учреждениях медико-социальной экспертизы (МСЭ) при разработке индивидуальной программы реабилитации и абилитации (ИПРА) ребенка-инвалида;
• на уровне органов власти субъекта Российской Федерации на основе Выписок из ИПРА;
• в учреждениях реабилитационной направленности при исполнении мероприятий [14].

При построении реабилитационной инфраструктуры для детей с РАС нужно учитывать, что целевой группой для реабилитационных/абилитационных мероприятий и иной помощи являются не только дети-инвалиды с РАС, но и дети до 3 лет группы риска РАС; дети с установленным диагнозом F84 по МКБ 10; дети с РАС, имеющие сопутствующие нарушения, в том числе интеллектуальные; дети-инвалиды с РАС, воспитывающиеся в интернатных учреждениях системы социальной защиты населения; дети с тяжелыми и сочетанными формами инвалидности, включающие РАС [15].

Реабилитационные мероприятия детям с РАС в Российской Федерации оказываются 1788 организациями, находящимися в сфере образования (91,2 %), социальной защиты (3,1 %), здравоохранения (0,5 %), культуры и спорта (0,6 %), некоммерческими организациями, включающими фонды, благотворительные фонды, общественные объединения, ассоциации, учреждения, в т. ч. частные образовательные учреждения (4,6 %) (рисунок 2).

 

.Рис. 2. Реабилитационная инфраструктура для детей с рас- стройствами аутистического спектра в Российской Федерации. НКО ― некоммерческие организации.

 

Данные об организациях, предоставленные в ФРЦ от 70 регионов Российской Федерации, сгруппированы нами по федеральным округам: в Южном федеральном округе представлено 22,7 % от общего числа организаций,  в Центральном – 18,2 %, в Приволжском – 15,5 %, в Сибирском – 14,5 %, в Северо-Западном – 11,5 %, в Уральском – 9,4 %, в Дальневосточном – 4,4 % и в Северо-Кавказском федеральном округе – 3,8 %.

Обеспеченность населения в возрасте до 18 лет организациями, оказывающими помощь детям с РАС, составляет от 2,56 организации в Северо-Кавказском федеральном округе до 7,71 в Северо-Западном федеральном округе на 100 000 детского населения (рисунок 3).

 

Рис. 3. Обеспеченность населения в возрасте до 18 лет организациями, оказывающими реабилитационные мероприятия для де- тей с расстройствами аутистического спектра, по федеральным округам, на 100 тыс. детей.

 

Как было указано ранее, большая часть зарегистрированных на портале ФРЦ организаций находилась в сфере образования. Эти тенденции сохраняются и при распределении по федеральным округам: в сфере образования доля организаций представлена от 82,7 % в Уральском федеральном округе до 98,5 % в Северо-Кавказском федеральном округе; в сфере социальной защиты от отсутствия зарегистрированных организаций в Дальневосточном и Северо-Кавказском федеральных округах до 7,7 % в Уральском федеральном округе; в сфере здравоохранения доля зарегистрированных организаций составляет до 1 %; организации в сфере культуры и спорта представлены в Уральском (0,6 %), Центральном (2,46 %) и Южном (0, 25 %) федеральных округах; доля НКО составляет от 1,5 % в Северо-Кавказском федеральном округе до 7,7 % в Центральном и Уральском федеральном округах (рисунок 4).

 

Рис. 4. Структура организаций в зависимости от ведомства подчинения по федеральным округам Российской Федерации. НКО ― некоммерческие организации.

 

Для осуществления межведомственного взаимодействия и координации деятельности различных организаций при внедрении межведомственного плана по оказанию комплексной помощи детям с РАС создаются региональные ресурсные центры – государственные организации и/или их структурное подразделение, исполняющее функции по развитию системы комплексной реабилитации детям с РАС в субъекте РФ [8].

 Согласно данным портала ФРЦ в Российской Федерации имеются 23 региональных ресурсных центра: по 5 в Северо-Западном и Южном федеральных округах, по 3 – в Приволжском, Уральском и Центральном, по 2 в Дальневосточном и Сибирском федеральных округах (рисунок 5). 87 % региональных ресурсных центров находятся в сфере образования, 13 % – в сфере социальной защиты.

 

Рис. 5. Распределение региональных ресурсных центров по федеральным округам Российской Федерации.

 

МКФ обеспечивает универсальный язык для улучшения формирования политики и служб по обеспечению потребностей людей с ограничениями жизнедеятельности, включая потребности детей с ограничениями жизнедеятельности: наряду с состоянием здоровья признаёт роль факторов внешней среды в формировании инвалидности и важность участия индивида; отражает существующие тенденции, направленные на достижение долгосрочных результатов по улучшению здоровья и функций в области здравоохранения и социальных услуг; предлагает концептуальную основу для формирования и анализа объединённых данных с целью поддержки различных направлений государственной политики; объединяет ключевые понятия из широкого круга областей, связанных с функционированием человека, и предлагает широкий спектр, из которого могут быть выбраны понятия и элементы для проектирования информационных систем или целевого применения в клинических или научных исследованиях; представляет собой детализированную иерархическую систему кодов для облегчения сбора информации [16, 17].

Заключение

В современной России активно развивается инфраструктура для реабилитационных мероприятий детям с РАС, что связано в том числе с ростом показателей инвалидности детей с психическими расстройствами и расстройствами поведения, включая аутизм, и необходимостью оказания им помощи. Вместе с тем нуждается в развитии сеть региональных ресурсных центров в области здравоохранения и социальной защиты. Необходим единый унифицированный комплексный подход к оценке состояния, выявлению потребностей и осуществлению реабилитационных мероприятий для детей с РАС, который применим во всех ведомствах и на межведомственном уровне. Именно такая идеология предложена Международной классификацией функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья.

About the authors

Sofia V. Malkova

Federal Scientific Center of Rehabilitation of the Disabled named after G.A. Albrecht

Email: soffi1@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0003-0893-7183

Senior Research Associate

Russian Federation, Saint Petersburg

Oksana N. Vladimirova

Federal Scientific Center of Rehabilitation of the Disabled named after G.A. Albrecht

Email: vladox1204@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0001-6692-2882

MD, Cand. Sci. (Med.)

Russian Federation, Saint Petersburg

Alexander Shoshmin

Federal Scientific Center of Rehabilitation of the Disabled named after G.A. Albrecht

Email: shoshminav@mail.ru
ORCID iD: 0000-0003-1928-275X

Cand. Sci. (Biol.)

Russian Federation, Saint Petersburg

Viktoria V. Lorer

Federal Scientific Center of Rehabilitation of the Disabled named after G.A. Albrecht; 2 I.P. Pavlov First St. Petersburg State Medical University

Author for correspondence.
Email: lorer@list.ru
ORCID iD: 0000-0002-7843-3004

Cand. Sci. (Psychology)

Russian Federation, Saint Petersburg; Saint Petersburg

References

Supplementary files