Использование положений Международной классификации функционирования в оценке ограничения жизнедеятельности у инвалидов с ВИЧ-инфекцией 18 лет и старше

Полный текст

ВВЕДЕНИЕ

Распространение ВИЧ-инфекции (СПИД) продолжается до настоящего времени: в России в 2018 г. ВИЧ-инфекцию ежедневно диагностировали более чем у 250 человек, к началу 2019 г. она была зарегистрирована у 1 300 000 россиян [1].

В стадии вторичных поражений при ВИЧ-инфекции у больного возникают стойкие нарушения функций различных органов и систем организма, которые снижают качество жизни, приводят к ограничению жизнедеятельности человека, что требует помощи со стороны общества, государства. В Российской Федерации создана система экономических, юридических, социальных мер поддержки инвалидов, а также всех граждан с ВИЧ-инфекцией [2–4].

Установление группы инвалидности, её причин, сроков, времени наступления, потребности инвалида в различных видах социальной помощи возлагается на федеральные учреждения медико-социальной экспертизы (МСЭ) [5]. Установив наличие стойкого нарушения функций организма у освидетельствуемого в количественном выражении не менее 40%, врачи-эксперты бюро МСЭ оценивают влияние нарушенных функций на жизнедеятельность гражданина.

Приказом Минтруда России от 27.08.2019 № 585н выделены семь категорий жизнедеятельности человека:

1) способность к самообслуживанию;

2) способность к самостоятельному передвижению;

3) способность к ориентации;

4) способность к общению;

5) способность контролировать своё поведение;

6) способность к обучению;

7) способность к трудовой деятельности.

Уточнены степени выраженности ограничений жизнедеятельности (ОЖД), при этом 1-я и 2-я степени ― частичные, 3-я степень ― полная утрата лицом способности или возможности осуществлять жизнедеятельность в основных категориях [6]. Все присущие ВИЧ-инфекции патологические процессы приводят к стойкому нарушению функций различных систем организма: периферической и центральной нервной, пищеварительной, мочевыделительной, сердечно-сосудистой, дыхательной, иммунной и системы крови, эндокринной системы и метаболизма, нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) и психических функций.

Определённые стойкие нарушения функций организма приводят к тому или иному ограничению жизнедеятельности. Каждая из категорий ОЖД обусловлена особенностями нарушений функций организма. Однако одна и та же категория ОЖД может быть обусловлена несколькими стойкими нарушениями функций организма. Например, ограничение самостоятельного передвижения является результатом не только статодинамических проблем, но также одышки, слабости, головокружения, которые появляются при поражении дыхательной, сердечно-сосудистой, нервной системы.

У некоторых больных при вовлечении в процесс нервной системы (поражение сосудов, абсцессы и новообразования головного мозга, асептический менингит и др.) развивается ВИЧ-ассоциированная деменция вплоть до тяжёлого слабоумия, потери речи. Неадекватность поведения, дезориентация в пространстве и времени приводят к ограничению не только самообслуживания, трудовой деятельности, но также способности к общению, ориентации, контролю своего поведения.

Снижение остроты зрения, возникающее при демие-линизации и дегенерации волокон зрительного нерва, и снижение слуха в результате лекарственно-индуцированной ототоксичности отражают стойкое нарушение сенсорных функций, что приводит к ограничению способности к самообслуживанию, самостоятельному передвижению, ориентации, общению, трудовой деятельности.

УНИФИЦИРОВАННЫЙ ЯЗЫК МКФ

В 2001 г. Всемирной организацией здравоохранения была принята Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ) [7]. Основная цель ― внедрить в социальную жизнь унифицированный, стандартный язык для обозначения различных нюансов, связанных со здоровьем индивида. Описание показателей нарушенного здоровья и связанных с этих проблем в виде определённых кодов систематизирует, тем самым облегчает взаимопонимание и передачу информации между клиницистами, врачами-экспертами, реабилитологами, социальными работниками и другими специалистами. В течение ряда лет в Российской Федерации предпринимаются попытки применить положения МКФ в медицинской практике, МСЭ, разработке реабилитационных и других программ.

Согласно МКФ, функции организма ― это физиологические процессы в различных системах, структуры ― анатомические части органов и систем, нарушения в этих понятиях ― отклонения от определённых общепринятых популяционных стандартов. Составляющие активность и участие отражают способность человека действовать в достижении определённой цели; возникающие при этом проблемы рассматриваются как ограничение. Учитывается также влияние факторов внешней среды, которое может быть, как положительным, так и отрицательным. Нарушения или ограничения могут быть постоянными или временными, улучшаться или усугубляться в зависимости от проводимого лечения или его отсутствия. Совокупность всех составляющих, обозначенных кодифицированным, но понятным языком для всех участвующих в лечении, экспертизе, реабилитации больного, предоставляет возможность отражения динамики процесса. Дополнительным аргументом для применения МКФ является то, что в данной системе принято понятие «функционирование», т.е. деятельность индивида (активность и участие) рассматривается во взаимосвязи со структурой, функцией организма и факторами внешней среды. Эти особенности схожи с существующими критериями, которые используются при проведении МСЭ, поэтому использование МКФ становится актуальным в практике врача-эксперта.

Система МКФ предлагает использовать количественную оценку нарушений, выраженную в процентах и цифровом обозначении: 0 ― нет проблем (0–4%), 1 ― лёгкие проблемы (5–24%), 2 ― умеренные проблемы (25–49%), 3 ― тяжёлые проблемы (50–95%), 4 ― абсолютные проблемы (96–100%). Термины «лёгкие проблемы», «умеренные проблемы» и другие без уточнения носят абстрактный характер и являются основой для разных толкований. Для внедрения системы МКФ в практическую деятельность требуются смысловые обозначения.

В виде оценочных инструментов описания функционального статуса и анатомических структур индивида предлагают классификации, опросники, шкалы: функциональный класс стенокардии по Канадской классификации, шкалу одышки Борга, фракцию выброса левого желудочка по данным ЭхоКГ, степень изменения венечных артерий при коронарографии и др. Для оценки ограничения активности и участия рекомендуют модифицированную шкалу Рэнкина, которая с помощью уточняющих фраз позволяет количественно отразить возможности больного (табл. 1) [8].

 

Таблица 1. Модифицированная шкала Рэнкина

Table 1. Modified Rankin Scale

Симптомы	Баллы
Нет симптомов	0
Отсутствие существенных нарушений жизнедеятельности, несмотря на наличие некоторых симптомов болезни; способен выполнять обычные повседневные обязанности	1
Лёгкое нарушение жизнедеятельности; не способен выполнять некоторые прежние обязанности, но справляется с собственными делами без посторонней помощи	2
Умеренное нарушение жизнедеятельности; потребность в некоторой помощи, но ходит самостоятельно	3
Выраженное нарушение жизнедеятельности; не способен ходить без посторонней помощи, справляться со своими физическими потребностями без посторонней помощи	4
Грубое нарушение жизнедеятельности; прикован к постели, недержание кала и мочи, потребность в постоянной помощи медицинского персонала	5
Смерть пациента	6

 

Аналогично шкале Рэнкина для оценки возможности выполнения человеком различных видов жизнедеятельности (самостоятельное передвижение, самообслуживание, общение и др.) употребляется мера (критерий, шкала) функциональной независимости (Functional Independence Measure, FIM) [9], где 7 ― полная независимость в выполнении соответствующей функции (все действия выполняются самостоятельно, в общепринятой манере и с разумными затратами времени); 6 ― ограниченная независимость (больной выполняет все действия самостоятельно, но медленнее, чем обычно, либо нуждается в постороннем совете); 5 ― минимальная зависимость (при выполнении действий требуется наблюдение персонала либо помощь при надевании протеза/ортеза); 4 ― незначительная зависимость (при выполнении действий нуждается в посторонней помощи, однако более 75% задания выполняет самостоятельно); 3 ― умеренная зависимость (самостоятельно выполняет 50–75% необходимых для исполнения задания действий); 2 ― значительная зависимость (самостоятельно выполняет 25–50% действий); 1 ― полная зависимость от окружающих (самостоятельно может выполнить менее 25% необходимых действий).

Приведённые выше шкалы позволяют отразить в цифровом формате степень той или иной проблемы; их применение в системе МКФ можно представить следующим образом (табл. 2).

 

Таблица 2. Соответствие определителей категории «активность и участие» системы МКФ значениям некоторых шкал

Table 2. The correspondence of the determinants of the «activity and participation» category of the ICF system to the values of some scales

Код выраженности и определение категории «активность и участие»	Шкала Рэнкина (баллы и характеристика)	Шкала функциональной независимости (FIM) (баллы и характеристика)
dххх.0 ― нет проблем	1 ― отсутствие существенных нарушений жизнедеятельности, несмотря на наличие некоторых симптомов болезни, способен выполнять обычные повседневные обязанности, тратит столько же времени на выполнение дел, как и до болезни	7 ― полная независимость в выполнении соответствующей функции (все действия выполняются самостоятельно, в общепринятой манере и с разумными затратами времени)
dххх.1 ― лёгкие проблемы	2 ― лёгкое нарушение жизнедеятельности: не может выполнять ту активность, которая была до заболевания, но справляется с собственными делами без посторонней помощи, не нуждается в наблюдении	6 ― ограниченная независимость (больной выполняет все действия самостоятельно, но медленнее, чем обычно, либо нуждается в постороннем совете). 5 ― минимальная зависимость (при выполнении действий требуется наблюдение персонала либо помощь при надевании протеза/ортеза). 4 ― незначительная зависимость (при выполнении действий нуждается в посторонней помощи, однако более 75% задания выполняет самостоятельно)
dххх.2 ― умеренные проблемы	3 ― умеренное нарушение жизнедеятельности: нуждается в помощи при выполнении сложных видов активности (приготовление пищи, уборка дома, поход в магазин за покупками, ведение финансовых дел), но ходит самостоятельно	3 ― умеренная зависимость (самостоятельно выполняет 50–75% необходимых для исполнения задания действий)
dххх.3 ― тяжёлые проблемы	4 ― выраженное нарушение жизнедеятельности: нуждается в помощи при выполнении повседневных задач (одевание, раздевание, туалет, приём пищи и др.), неспособен ходить без посторонней помощи	2 ― значительная зависимость (самостоятельно выполняет 25–50% действий)
dххх.4 ― абсолютные проблемы	5 ― грубое нарушение жизнедеятельности: не может передвигаться самостоятельно, нуждается в ухаживающем постоянно (и днём, и ночью), не может быть оставлен один дома без посторонней помощи	1 ― полная зависимость от окружающих (самостоятельно может выполнить менее 25% необходимых действий)

 

Деятельность индивидуальна для каждого человека, поэтому в её характеристике не применимы стандарты. Наиболее уместным в данном случае будет анализ способности выполнения привычной для индивида жизненной задачи после изменения здоровья без учёта внешнего влияния.

Литературных данных по использованию системы МКФ у больных ВИЧ-инфекцией крайне мало. В одной из статей обзорного типа на основе исследований реальных случаев и инвалидности, опубликованных в США, предлагались домены МКФ для обозначения наиболее часто обсуждаемых проблем, связанных с ВИЧ/СПИДом, при этом шкала определителей (от 0 ― нет проблем до 4 ― абсолютные проблемы) не применялась [10]. Проводился анализ расстройств, касающихся разделов «Функции организма» и «Активность и участие». Авторы отметили, что наиболее часто у больных встречаются психические и нервно-мышечно-скелетные нарушения из-за вовлечения центральной и периферической нервной системы в ВИЧ-процесс. Были предложены домены для описания психических нарушений: b117 Интеллектуальные функции; b140 Функция внимания; b144 Функция памяти; b147 Психомоторные функции; b152 Эмоциональная функция; b160 Функции мышления; b167 Специфические функции языка. С целью идентификации нервно-мышечных нарушений выбраны домены: b730 Функции мышечной силы; b735 Функции мышечного тонуса; b740 Функции мышечной выносливости; b750 Моторно-рефлекторные функции; b760 Контроль произвольных двигательных функций; b770 Функция стереотипа походки; b780 Ощущения, связанные с мышцами и двигательными функциями.

Нарушения психических и двигательных функций в виде деменции, депрессии, атаксии, спастического парапареза, потери координации, сенсорных аномалий в нижних конечностях и другие приводят к ограничению активности и участия, что находит отражение в разделах МКФ Мобильность (d4), Самообслуживание (d5) и Бытовая жизнь (d6): d410 Ходьба; d455 Передвижение; d460 Передвижение в различных местах; d510 Мытьё; d520 Уход за частями тела; d530 Физиологические отправления; d540 Одевание; d550 Приём пищи; d560 Питьё; d630 Приготовление пищи; d640 Работа по дому. Для указания статуса занятости больного авторами были предложены следующие домены: d840 Ученичество (подготовка к работе); d845 Получение, выполнение и прекращение работы; d850 Оплачиваемая работа; d855 Неоплачиваемая работа; d859 Работа и занятость, другая уточнённая и неуточнённая.

ВОЗМОЖНОСТЬ ВКЛЮЧЕНИЯ ПОЛОЖЕНИЙ МКФ В ОЦЕНКУ КАТЕГОРИЙ ОГРАНИЧЕНИЙ ЖИЗНЕДЕЯТЕЛЬНОСТИ У ИНВАЛИДОВ С ВИЧ/СПИД: РЕТРОСПЕКТИВНЫЙ АНАЛИЗ

Целью нашего исследования явилась возможность включения положений МКФ в оценку категорий ОЖД у инвалидов с ВИЧ-инфекцией-СПИДом. Методом случайной выборки выполнен ретроспективный анализ 100 протоколов проведения МСЭ граждан с ВИЧ-инфекцией-СПИДом в федеральных государственных учреждениях МСЭ Санкт-Петербурга и других регионов России в период с 2017 по 2020 г.

Изучалась частота и степень выраженности ОЖД, обозначенного в виде доменов МКФ «Активность и участие» у рассматриваемой группы больных.

Из каждого раздела МКФ «Активность и участие» был взят наиболее яркий или обобщающий домен, характеризующий ограничение каждой из 7 категорий жизнедеятельности, установленной у инвалида с ВИЧ-инфекцией.

Пятый раздел МКФ «Самообслуживание» отражает способность самостоятельно заботиться о себе (уход за своим телом, одевание, приём пищи и др.). Представляется, что наиболее обобщённым доменом является d599 Самообслуживание неуточнённое.

Категория «Способность к самостоятельному передвижению» находит отражение в четвёртом разделе МКФ «Мобильность». Этот раздел относится к движению, ходьбе, бегу, перемещению с одного места на другое и др. Наиболее выразительным доменом данной категории является d450 Ходьба.

Категория «Способность к ориентации» характеризует степень адекватности индивида в восприятии окружающей обстановки, оценке ситуации, определении времени и места нахождения. При изучении составляющей «Активность и участие» нами был выделен раздел 2 «Общие задачи и требования» как наиболее применимый для характеристики данной категории. Этот раздел отражает выполнение задач при различных обстоятельствах, умение планировать действия. Домен d230 Выполнение повседневного распорядка включает замысел задачи, распределение времени, места, её выполнение. Пример простой задачи ― поход в магазин с целью совершения покупки для приобретения определённых товаров.

Категория жизнедеятельности «Способность к общению» подразумевает взаимосвязь и взаимодействие между людьми посредством обмена информацией и навыками. Основным средством коммуникации является речь, ограничения в воспроизведении и восприятии речи нарушают взаимопонимание. В МКФ имеется раздел 3 «Общение», в котором рассмотрены различные способы его осуществления с помощью языка, знаков, а также поддержание разговора, использование средств связи и др. Из 16 доменов данного раздела наиболее универсальным способом является d350 Разговор. Возможность разговора включает речь (произнесение слов, фраз), способность восприятия устных сообщений, участие в дискуссии, поддержание и завершение обмена мыслями и идеями.

Способность контролировать своё поведение подразумевает присущее индивиду с развитым интеллектом адекватное взаимодействие с окружающей средой. Сюда включается умение оценить собственные мотивы, поступки, действия, а также соответствовать правилам и нормам, принятым в данном обществе. Раздел 7-й «Межличностные взаимодействия и отношения» относится к комплексным взаимодействиям с различными людьми в соответствии с ситуацией. Домен d710 Базисные межличностные взаимодействия отражает взаимодействие с людьми в соответствии с ситуацией в социально приемлемой форме.

Категория ОЖД «Способность к трудовой деятельности» была выражена доменом d859 Работа и занятость, другая уточнённая и неуточнённая (раздел 8 «Главные сферы жизни»). Данный домен относится к выполнению условий, обусловленных профессиональной деятельностью в различных сферах трудовой занятости.

Зафиксированные в протоколе проведения медико-социальной экспертизы словесные описания различных нарушений жизнедеятельности сопоставлялись со шкалами Рэнкина и FIM, что дало возможность выразить их в процентах и цифровом обозначении МКФ.

У 8 больных не было оснований для установления инвалидности, так как определялись стойкие незначительные нарушения функций организма без ОЖД. В системе МКФ отсутствие проблем в составляющей «Активность и участие» обозначается как «dххх.0» (табл. 3).

 

Таблица 3. Выраженность и частота ограничений жизнедеятельности у освидетельствованных с ВИЧ-инфекцией с учётом положений МКФ

Table 3. The severity and frequency of disability in those examined with HIV infection, taking into account the provisions of the ICF

Категория ОЖД	Код домена	Выраженность ограничений					Всего
		0 (0–4%)	1 (5–24%)	2 (25–49%)	3 (50–95%)	4 (96–100%)
Способность к самообслуживанию	d599 Самообслуживание неуточнённое	8	6	58	19	9	100
Способность к самостоятельному передвижению	d450 Ходьба	8	47	25	13	7	100
Способность к ориентации	d230 Выполнение повседневного распорядка	93	-	3	4	-	100
Способность к общению	d350 Разговор	92	-	3	5	-	100
Способность контролировать своё поведение	d710 Базисные межличностные взаимодействия	94	-	2	3	1	100
Способность к трудовой деятельности	d859 Работа и занятость, другая уточнённая и неуточнённая	8	-	26	45	21	100

Примечание. Выраженность ограничений: 0 ― нет проблем; 1 ― лёгкие проблемы; 2 ― умеренные проблемы; 3 ― тяжёлые проблемы; 4 ― абсолютные проблемы. ОЖД ― ограничения жизнедеятельности.

Note: Severity of limitations: 0 ― no problems; 1 ― mild problems; 2 ― moderate problems; 3 ― severe problems; 4 ― absolute problems. ОЖД ― restriction of vital activity.

 

Значимые ограничения у инвалидов отмечены в домене «Самообслуживание» (86% случаев); см. табл. 3. В 58% случаев больные нуждались в некоторой помощи при уборке дома, приготовлении пищи, покупке продуктов, что можно расценить как умеренную зависимость с самостоятельным выполнением до 75% повседневных задач. У меньшей части инвалидов (28%) фиксировали тяжёлые (d599.3) и абсолютные проблемы (d599.4), что в соответствии со шкалами Рэнкина и FIM означало значительную зависимость с самостоятельным выполнением 25–50% действий или грубое нарушение жизнедеятельности, требующее постоянной посторонней помощи.

Способность к самостоятельному передвижению (домен d450 Ходьба) сохранилась в полной мере или с незначительными ограничениями (замедленный темп) у большинства освидетельствуемых (в 55% случаев). У 13% инвалидов отмечены тяжёлые проблемы (d450.3 Неспособность самостоятельной ходьбы без посторонней помощи), у 7% ― абсолютные (d450.4 Невозможность данного вида жизнедеятельности).

Меньше всего ограничений определялось в доменах d230 (Выполнение повседневного распорядка ― Способность к ориентации), d350 (Разговор ― Способность к общению), d710 (Базисные межличностные взаимодействия ― Способность контролировать своё поведение), однако при этом преобладали тяжёлые и абсолютные проблемы (см. табл. 3).

Степень ограничения способности к трудовой деятельности нами была выражена через домен d859 Работа и занятость, другая уточнённая и неуточнённая, что характеризует способность индивида выполнять условия профессиональной деятельности в различных сферах занятости. У всех инвалидов были обнаружены нарушения в этой категории жизнедеятельности, причём у большей части (66% случаев) ― тяжёлые (d850.3) и крайне тяжёлые (d850.4). Трудовая деятельность требует наличия профессионально значимых функций: общей физической работоспособности, мышечной силы, координации и точности движений, памяти, внимания, эмоционально-волевой устойчивости, способности к взаимоотношениям с людьми в трудовом коллективе и др. Полиорганность поражений при ВИЧ-инфекции, обусловленная развитием широкого спектра заболеваний, многообразие клинической симптоматики приводят к стойкому нарушению различных функций организма. Значимые стойкие нарушения функций организма, наличие медицинских и технических противопоказаний к некоторым видам труда приводят к ограничению способности к трудовой деятельности различной степени.

Сравнивая полученные нами результаты с выводами зарубежных авторов, нужно отметить аналогичные мнения, что наиболее часто имеющиеся функциональные нарушения приводят к ограничениям в повседневной активности (самообслуживание и бытовая жизнь) и в главных сферах жизни (образование, работа и занятость) [10]. Нарушения физических и когнитивных функций по мере прогрессирования процесса оказывают значительное влияние на трудоспособность больных СПИДом, ограничивая их в выборе занятий и приводя к прекращению трудовой деятельности.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Таким образом, МКФ представляет удобный инструмент, отражающий уровень функционирования индивида на различных этапах болезни. Использование кодирования в рамках МКФ способствует более эффективному обмену информацией в широком диапазоне между различными организациями и учреждениями при оказании медицинской помощи и социальной поддержки лиц с ВИЧ-инфекцией.

ДОПОЛНИТЕЛЬНО

Источник финансирования. Поисково-аналитическая работа проведена на личные средства авторского коллектива.

Конфликт интересов. Авторы декларируют отсутствие явных и потенциальных конфликтов интересов, связанных с публикацией настоящей статьи.

Вклад авторов. Все авторы подтверждают соответствие своего авторства международным критериям ICMJE (все авторы внесли существенный вклад в разработку концепции, проведение исследования и подготовку статьи, прочли и одобрили финальную версию перед публикацией).

ADDITIONAL INFORMATION

Funding source. This study was not supported by any external sources of funding.

Competing interests. The authors declare that they have no competing interests.

Authors’ contribution. All authors made a substantial contribution to the conception of the work, acquisition, analysis, interpretation of data for the work, drafting and revising the work, final approval of the version to be published and agree to be accountable for all aspects of the work.

Об авторах

Елена Михайловна Углева

Санкт-Петербургский институт усовершенствования врачей-экспертов

Email: uglevaem@mail.ru
ORCID iD: 0000-0002-1130-5913
SPIN-код: 8589-8371

к.м.н., доцент

Россия, 194044, Санкт-Петербург, Большой Сампсониевский пр., д. 11/12

Татьяна Юрьевна Ямщикова

Санкт-Петербургский институт усовершенствования врачей-экспертов

Email: tania@tirn.spb.ru
ORCID iD: 0000-0003-2883-0033
SPIN-код: 4985-2190

к.м.н., доцент

Россия, 194044, Санкт-Петербург, Большой Сампсониевский пр., д. 11/12

Оксана Николаевна Владимирова

Санкт-Петербургский институт усовершенствования врачей-экспертов

Email: vladox1204@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0001-6692-2882
SPIN-код: 6405-4757

д.м.н., доцент

Россия, 194044, Санкт-Петербург, Большой Сампсониевский пр., д. 11/12

Людмила Алексеевна Карасаева

Санкт-Петербургский институт усовершенствования врачей-экспертов

Автор, ответственный за переписку.
Email: ludkaras@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0001-5621-0240
SPIN-код: 9544-3108

д.м.н., профессор

Россия, 194044, Санкт-Петербург, Большой Сампсониевский пр-т., д. 11/12

Список литературы

Дополнительные файлы