РОЛЬ МАТЕРИ И СЕМЬИ В ЖИЗНИ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА

Аннотация

Существует целый ряд насущных проблем, без решения которых невозможны ни реабилитация, ни интеграция ребенка-инвалида в общество. В процессе работы с ребенком необходимо выяснить, насколько семья информирована в вопросах не только заболевания и реабилитации своего ребенка, но и адекватного отношения как к дефекту, так и к самому ребенку, так как успех реабилитационных мероприятий зависит от потенциала семьи.

Полный текст

Советский педагог и писатель В. А. Сухомлин-ский [1] высоко оценил в своих работах роль матери в жизни ребенка, которая, к сожалению, сегодня незаслуженно забыта, несмотря на то что зачастую мужчины отстраняются от своих прямых обязанностей и ответственного выполнения функций отца. Данная проблема особо относится к семье, имеющей ребенка-инвалида, где основным наставником, воспитателем и учителем является только мать. Такой семье жизненно необходима помощь и поддержка посредством получения психолого-педагогических, медико-социальных знаний, практических умений, опыта при использовании программы «Воспитание родителей» [2]. Воспитание родителей имеет своей целью помочь им успешнее и эффективнее реализовывать свои права и обязанности через изучение нормативно-правовых документов, касающихся семьи и детства, качественное выполнение своих функций, создание условий для благополучной и безопасной жизни ребенка. Еще А. С. Макаренко [3] высказывался по этому вопросу следующим образом: «В некоторых семьях можно наблюдать полное бездумье в этом вопросе: просто живут рядом родители и дети, и родители надеются на то, что все само собой получится. У родителей нет ни четкой, ни ясной цели, ни определенной программы. Конечно, в таком случае и результаты будут всегда случайными, так как никакое дело нельзя хорошо сделать, если неизвестно, чего ты хочешь достигнуть...». Эти слова касаются семьи любого типа, в том числе и имеющей ребенка-инвалида. Какие цели и задачи ставят перед собой родители, имеющие ребенка-инвалида? Что они могут сделать для своего ребенка и вместе с ним полезного для него в будущем? Эти и многие другие вопросы необходимо не только ставить, но и в соответствии с поставленной целью и задачами поэтапно решать родителям с помощью компетентных специалистов, а не отстраняться от их решения. В противном случае самоотстранение семьи, матери от проблем ребенка-инвалида будет негативно отражаться на развитии и благополучии его дальнейшей, уже взрослой жизни. Примером неадекватного отношения к рекомендациям врачей и их выполнению является наглядный случай из практики педиатрического бюро медикосоциальной экспертизы (МСЭ) по Курской области. Ребенок А., 1997 года рождения, сельский житель, ученик 3-го класса общеобразовательной школы, проживающий в полной многодетной семье, где работала только мать, впервые обратился в педиатрическое бюро МСЭ общего профиля в июне 2006 г. Из анамнеза выявлено, что в марте 2005 г., когда он самостоятельно пытался разжечь печку, получил ожог пламенем верхней части туловища. С диагнозом: термический ожог пламенем III а, б - IV степени, S-35% шеи, спины, правой верхней конечности, кистей; ожоговая болезнь, ребенок был госпитализирован в Ожоговый центр областной клинической больницы, где находился на лечении в течение 2 мес, где ему оказывалась квалифицированная патогенетическая медицинская помощь, включающая многократные этапные некрэктомии, кожную пластику. Из стационара ребенок выписан с диагнозом: термический ожог пламенем III а, б - IV степени, S-35% шеи, спины, правой верхней конечности, кистей; ожоговая болезнь; тяжелый вторичный иммунодефицит; лимфаденопатия; рубцовая послеожоговая приводящая контрактура правого плечевого сустава и рекомендацией оформления направления на медикосоциальную экспертизу для установления статуса “ребенок-инвалид” (рис. 1). Медико-социальная экспертиза и реабилитация, № 4, 2012 Рис. 1. Ребенок А., 1997 года рождения. Послеожоговые гипертрофические рубцы шеи, спины, правой верхней конечности; послео-жоговая приводящая контрактура правого плечевого сустава. Однако после выписки ребенок на протяжении 1,5 мес амбулаторно по месту жительства не только не наблюдался, но и не являлся на перевязки. По истечении 1,5 мес после выписки из стационара при обращении родителей в ЛПУ для оформления документов на МСЭ во время обследования ребенка, кроме послеожоговых рубцов, выявлены гнойно-некротическое изменение кожных покровов донорских участков кожи левого бедра, патологи- Рис. 2. Устранение послеожоговой приводящей контрактуры правого плеча. @- Рис. 3. Удлинение бедра достигнуто с помощью спицестержневого аппарата. Гипотрофия мягких тканей бедра S < D = 6,0 см, голени S < D = 3,0 см. ческий эпифизиолиз проксимального эпифиза левой бедренной кости, асептический некроз головки левой бедренной кости, по поводу чего дважды было проведено стационарное лечение (закрытая репозиция, скелетное вытяжение, медикаментозное лечение) в условиях ожогового отделения детской хирургической больницы (противорубцовая терапия). В июне 2006 г. с диагнозом: последствия термического ожога пламенем в 2005 г. шеи, спины, правой верхней конечности в виде гипертрофических рубцов туловища и правой верхней конечности; левосторонний коксартроз; сгибательно приводящая контрактура левого тазобедренного сустава; нарушение функции сустава (НФС) II-III степени; укорочение левой нижней конечности на 3 см был признан ребенком-инвалидом. По индивидуальным программам реабилитации был расписан план лечебно-восстановительных мероприятий, включающий консультацию ФГУ Научно-исследовательский детский ортопедический институт им. Г. И. Турнера. В течение экспертного года ребенок активно наблюдался по месту жительства, на протяжении 6 мес (по квоте комитета здравоохранения Курской области) находился на лечении в ФГУ “НИДОИ им. Г. И. Тур-нера”, где после подготовки была проведена операция - артропластика левого тазобедренного сустава двумя деминерализованными костно-хрящевыми аллотрансплантатами. В ходе восстановительного лечения достигнуты результаты: устранено порочное положение конечности, достигнуто сгибание в тазобедренном суставе до 65°. Ребенок был выписан с подробнейшими рекомендациями для дальнейшего реабилитацинно-восста-новительного лечения и указанием срока повторной госпитализации. КАЧЕСТвО жИЗНИ И фАКТОРы, ОПРЕдЕЛЯюЩИЕ ЕгО При очередном освидетельствовании в сентябре 2007 г. в бюро установлено, что ребенок по месту жительства не наблюдался, запланированного в НИДОИ лечения не проводилось из-за отказа матери. В результате чего наблюдалась отрицательная динамика: появилась гипотрофия мягких тканей бедра S < D = 6 см, голени S < D = 3 см, укорочение левой нижней конечности на 5 см. Уменьшилась амплитуда движений в левом тазобедренном суставе со 120 до 70°, ребенок передвигается с помощью костылей, обучение на дому. С мамой ребенка была проведена беседа врачей МСЭ, медицинского психолога о необходимости лечения сына. На протяжении следующего экспертного года ребенок трижды находился на стационарном лечении в ФГУ “нИдОИ им. Г.И. Турнера”, где была выполнена операция по устранению послеожоговой приводящей контрактуры правого плеча (рис. 2), базальной синдактилии I, II пальцев правой кисти; выполнены артропластика левого тазобедренного сустава, миотомия сгибательных и приводящих мышц, удаление спиц из большого вертела. Проведены также курсы физиотерапевтического лечения, лечебной физкультуры. После лечения были достигнуты результаты: устранена приводящая контрактура правого плеча, достигнуто углубление 1-го межпальцевого промежутка правой кисти; увеличился объем движений в тазобедренном суставе - сгибание до 75°, отведение до 25°. В течение последующего года мальчик однократно прошел курс восстановительного лечения в областном медико-реабилитационном центре. Других восстановительных мероприятий с ребенком не проводилось, так же как не была заказана ортопедическая обувь. При очередном освидетельствовании в сентябре 2010 г. в бюро МСЭ объективно у 13-летнего ребенка установлено: укорочение конечности увеличилось до 8 см; гипотрофия мягких тканей левого бедра увеличилась до 10 см, отведение в левом тазобедренном суставе ограничено до 10°; сгибание до 120°; рентгено логически анкилоз сустава, статический поясничный сколиоз II степени. В 2010-2011 гг. в ФГУ “НИДОИ им. Г. И. Турнера” с помощью спицестержневого аппарата, остеотомии в средней трети левого бедра достигнуто удлинение левого бедра на 8 см.; объем сгибания в коленном суставе до 30° (рис. 3). В выписке из стационара подробно указаны мероприятия для родителей и ЛПУ с целью закрепления и возможного улучшения достигнутого результата. При последнем освидетельствовании в педиатрическом бюро МСЭ было проведено тестирование родителей с целью определения психологического статуса семьи, типа реакции семьи на установившийся статус, отношение к будущему. В результате чего установлена пассивная реакция семьи, “рентное” отношение к патологии. В связи с чем нет уверенности в том, что данные рекомендации по проведению реабилитационных мероприятий будут выполняться семьей. Таким образом, сформировавшиеся у ребенка стойкие признаки инвалидности, низкий реабилитационный потенциал обусловлены психологическим статусом семьи, и в частности матери.