EVALUATION OF LIFE QUALITY IN DISABLED CHILDREN WITH CEREBRAL PARALYSIS IN DAGESTAN REPUBLIC

Full Text

По данным ООН, ВОЗ и ЮНИСЕФ, инвалиды составляют 10% населения мира, в начале XXI века их число оценивалось в 500 млн человек, причем 2025% из них это дети-инвалиды в возрасте до 16 лет. В 2010 г. в России дети, инвалидизированые вследствие наличия заболеваний нервной системы и органов чувств, занимающих в структуре причин детской инвалидности первое место, составили 22,9%. Среди детей-инвалидов вследствие поражения нервной системы превалируют пациенты с детским церебральным параличом (ДЦП) [1-4]. За последние десятилетия в Республике Дагестан (РД) состояние здоровья подрастающего поколения характеризируется рядом негативных тенденций, способствующих увеличению уровня инвалидности детей, что связано, в частности, с ухудшением качества жизни (КЖ). Изучение медикосоциальных проблем инвалидности детей вследствие ДЦП предполагает разработку неотложных мер по ранней профилактике и своевременной комплексной реабилитации, способствующих обеспечению более высокого КЖ детей-инвалидов. Цель исследования - оценить КЖ детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича в условиях РД. Материалы и методы. Для оценки медико-социальной характеристики детей-инвалидов с ДЦП были разработаны специальные карты - анкеты ребенка-инвалида с учетом региональных климатогеографических, социально-бытовых, культурально-этнических и конфессиональных особенностей. За период 2002-2010 гг. изучены показатели физического (статокинетического), соматического, эмоционального, интеллектуального, речевого и психического развития 3445 детей с ДЦП в возрасте до 17 лет включительно. КЖ детей-инвалидов с ДЦП оценивалось по 10-балльной системе с учетом четырех типов функционирования: физического, социального, эмоционального и ролевого. Учитывая, что двигательная патология отмечалась у 100% детей-инвалидов, было проведено сравнение КЖ в зависимости от 4 уровней компенсации двигательных, психических, интеллектуальных, речевых и сенсорных нарушений (по классификации К. А. Семеновой, 2007). (0)- КАЧЕСТвО жИЗНИ И фАКТОРы, ОПРЕдЕЛЯюЩИЕ ЕгО Результаты и обсуждение. Оценка изученных критериев КЖ детей-инвалидов с ДЦП выявила, что во все возрастные периоды наиболее низким оказалось физическое, наиболее высоким - эмоциональное и социальное функционирование (табл. 1). У детей 5-7 лет наиболее страдающим аспектом КЖ оказались физический и ролевой параметры, социальный и эмоциональный находились примерно на одном уровне. Данные изучения КЖ у детей 8-12 лет свидетельствуют о сохранении общих для детей с ДЦП тенденций - наиболее низкие значения шкалы физического функционирования и наиболее высокие - шкалы социального функционирования. Показатели КЖ детей-инвалидов с ДЦП в 13-17 лет жизни наглядно свидетельствовали о том, что уровень физического функционирования в этом возрасте остается самым низким наряду с ролевым функционированием, степень различий между самими компонентами достоверно уменьшается. В то же время у подростков появляется четкая тенденция к снижению уровня социального функционирования, что связано с нарушением социальной адаптации. Наличие и выраженность двигательных нарушений оказывали негативное влияние на КЖ детей-инвалидов всех возрастов: в наибольшей степени страдал физический компонент КЖ, у подростков 13-17 лет достоверно сниженным оказалось и эмоциональное функционирование. Максимальное снижение изученных параметров КЖ было определено у 30% инвалидов - это когорта детей с ДЦП с наиболее выраженными двигательными нарушениями, т. е. пациенты 0 уровня компенсации по 4-уровневой системе классификации К. А. Семеновой (2007). Речевые нарушения у детей-инвалидов в возрасте 5-7 лет не оказывали существенного влияния на КЖ детей, однако у более старших детей они способствовали значительному снижению оценки компонентов благополучия. Установлено, что выраженное влияние на КЖ детей-инвалидов любого возраста оказы вали также интеллектуальные нарушения. В возрасте 2-4 лет выявлено достоверное различие КЖ детей-инвалидов вследствие ДЦП с наличием нарушения интеллекта и без них (по шкалам физического, социального и эмоционального функционирования). У более старших детей (5-7 лет) указанные различия возрастали, и общая оценка КЖ пациентов с наличием интеллектуальных нарушений была снижена за счет социального и ролевого функционирования. Несмотря на отсутствие достоверных различий, у них наблюдалась тенденция к снижению физического функционирования, особенно значительными оказались нарушения ролевого компонента КЖ (функционирование в детском саду или школе), что могло свидетельствовать о социально-бытовой и эмоциональной депривации детей-инвалидов с ДЦП в образовательных учреждениях в силу ряда объективных и субъективных причин: отсутствия специализированных условий воспитания и образования, профессиональной несостоятельности персонала, недостаточной мотивации и психологического сопровождения в семье и т. п. С возрастом влияние интеллектуальных нарушений на КЖ продолжало увеличиваться: у детей 8-12 лет и подростков 13-17 лет КЖ оказалось сниженным абсолютно по всем шкалам. Обозначенные тенденции также четко проявлялись у детей-инвалидов с ДЦП в зависимости от характера и степени ограничений жизнедеятельности, определявшихся в соответствии с действующими международными классификациями [5, 6] (табл.2). Таким образом, показатели качества жизни детей-инвалидов с ДЦП можно рассматривать как конечный критерий эффективности медико-социальной и психолого-педагогической реабилитации. Оценка критериев качества жизни в зависимости от характера и степени ограничения жизнедеятельности позволяет оптимизировать реализацию как индивидуального реабилитационного-абилитационного Таблица 1 Оценка качества жизни детей-инвалидов с ДЦП в зависимости от уровня двигательных, речевых, сенсорных и интеллектуальных нарушений (по классификации К. А. Семеновой, 2007) Уровень компенсации двигательных, Критерии качества жизни в баллах ного (10 баллов) соотношение уровней физического (10 баллов), социального (10 баллов), эмоциональ-и ролевого (10 баллов) функционирования детей-инвалидов с ДЦП речевых, психических, сенсорных и интеллектуальных нарушений (по К. А. Семеновой) Возраст, годы 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 Нулевой уровень (30%) 0/0/0/0 0/0/0/0 0/0/1/0 1/1/2/0 1/1/2/1 1/1/2/1 1/1/3/1 2/2/3/1 2/2/3/2 2/2/3/2 2/2/4/2 2/2/4/3 3/3/4/3 3/4/4/3 Сумма баллов 0 0 1 4 5 5 6 8 9 9 10 11 13 14 Первый уровень (32%) 0/0/1/0 0/1/1/0 1/1/2/1 1/1/2/1 1/1/3/1 2/1/3/1 2/2/3/1 3/2/3/2 3/3/4/2 3/3/4/2 3/3/4/3 3/3/5/3 4/3/6/3 4/4/6/3 Сумма баллов 1 2 5 5 6 7 8 10 12 12 13 14 16 17 Второй уровень (29%) 1/1/2/1 1/2/2/1 2/2/3/1 2/2/3/2 3/2/3/2 3/3/4/2 3/3/4/3 4/3/4/3 4/4/5/3 4/4/5/4 4/4/6/4 4/5/6/4 4/5/6/5 5/6/6/5 Сумма баллов 5 6 8 9 10 12 13 14 16 17 18 19 20 22 Третий уровень (9%) 1/1/3/1 2/1/3/2 3/2/3/2 3/3/4/3 4/3/4/3 4/3/5/4 4/4/6/4 5/5/6/4 6/5/6/5 6/6/6/5 6/6/6/6 6/6/6/6 6/6/7/6 6/6/7/6 Сумма баллов 6 8 10 13 14 16 18 20 22 23 24 24 25 25 65 Медико-социальная экспертиза и реабилитация, № 4, 2012 Таблица 2 Распределение детей-инвалидов с ДЦП по ведущему ограничению жизнедеятельности Код Международ Всего детей- В том числе в возрасте, годы Частота выявленных Но мер стро ки ной номенклатуры нарушений, огра- инвалидов (0-17 лет) 0- 3 4 -7 8- 14 15 16- -17 ограничений жизнедеятельности, % ничений жизнедеятельности и социальной недостаточности « 66 д σ-Ν М (и=376) Д (и=190) М (и=164) Д «=153 М (и=112) Д («=75) М («=54) Д («=34) М («=25) Д («=27) М («=21) 1. Способность адекватно вести себя 2.0 10-19 96 97 100 100 98 98 97 97 96 96 94 95 снижение способности осознания -неадекватные интерпретации и реакции на внешние события 2.1 11 97 96 97 98 96 97 95 95 94 5 9 снижение способности ориентироваться во времени, пространстве и месте 2.2 12 96 97 96 97 95 96 96 96 94 94 снижение способности к приобретению знаний и навыков 2.3 16 5 9 97 99 98 98 97 97 96 95 95 2. Ограничение общения с окружающими 3.0 20-29 95 96 100 100 97 95 94 93 93 92 92 92 снижение способности понимать и выражать мысли при помощи речи 3.1 21-26 95 97 98 95 95 94 94 94 93 93 снижение способности слушать 3.2 27 96 96 - - 96 94 93 93 93 91 91 91 снижение способности видеть 3.3 28 95 96 - - 95 95 93 92 92 91 91 91 3. Ограничение передвижения 4.0 30-39 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 снижение способности ходить 4.1 31 - - - - - - - - - - - снижение способности преодолевать препятствия в квартире 4.2 32 снижение способности перемещаться на улице 4.3 5 3 4. Ограничение тонкой моторики 5.0 40-49 100 100 100 100 97 98 96 97 96 96 94 5 9 5. Ограничение владения телом 6.0 50-59 100 100 100 100 98 98 97 97 96 96 95 95 6. Ограничение в уходе за собой 7.0 60-69 94 96 100 100 95 96 93 94 92 91 91 91 снижение способности контролировать физиологические отправления 7.1 61 92 91 89 87 88 5 8 86 84 5 8 83 83 81 снижение способности соблюдать личную гигиену 7.2 62 5 9 97 93 89 92 86 90 5 8 89 85 86 83 снижение способности принимать пищу 7.3 63 95 97 93 95 91 93 89 89 87 87 85 84

About the authors

A. A. A Alieva

H. M Alieva

T. A Mahmudova

A. A Mahachev

M. I Ramazanova

S. A Surakatova

References

Supplementary files