Теоретические основы оценки способности лиц с нарушением психических функций проживать самостоятельно, в том числе с сопровождением

Полный текст

Обоснование

Статьей 19 Конвенции о правах инвалидов Организации Объединенных Наций [1] признаётся равное право всех инвалидов жить в обычных местах проживания, выбирать наравне с другими людьми своё место жительства, иметь равный доступ к услугам, в том числе вспомогательным (поддерживающим), оказываемым на дому и по месту жительства, включая персональную помощь для поддержки самостоятельного образа жизни в местном сообществе.

Право каждого человека на выбор места пребывания и жительства гарантируется Конституцией Российской Федерации¹ и Законом РФ от 25.06.1993 № 52421 «О праве граждан Российской Федерации на свободу передвижения, выбор места пребывания и жительства в пределах Российской Федерации»².

Для реализации этих прав инвалидами, имеющими ограничения, затрудняющие обычную жизнедеятельность, в том числе вследствие нарушений психических/ментальных функций, развиваются технологии сопровождаемого проживания. Сопровождаемое проживание инвалидов ― это стационарозамещающая технология социального обслуживания, предусматривающая возможность предоставления инвалидам социальных услуг, услуг по реабилитации и абилитации, образовательных услуг и проведения мероприятий по социальному сопровождению инвалидов в целях компенсации (устранения) обстоятельств, которые ухудшают или могут ухудшить условия жизнедеятельности и сохранения пребывания в привычной, благоприятной для него среде [2].

Реализация данной технологии может осуществляться с использованием различных методик и услуг. Для определения перечня услуг, необходимого при сопровождаемом проживании инвалидов, необходимы критерии, основанные на современном представлении о здоровье и инвалидности.

Цель исследования ― разработка основ экспертной оценки способности граждан с нарушениями психических/ментальных функций проживать самостоятельно, включая финансовоорганизационную модель предоставления им необходимых социальных услуг по сопровождению, а также медицинских, образовательных и иных услуг в рамках сопровождения.

Методы

На основе методологии общенаучного дидактического метода познания использованы универсальные научные методы (структурнофункциональный, системноструктурный, статистического анализа и синтеза); методы и принципы реабилитационноэкспертной диагностики. Показатели численности лиц, нуждающихся в сопровождаемом проживании, получены в результате мониторинга в 85 субъектах Российской Федерации по специально разработанной Институтом реабилитации и абилитации инвалидов ФНЦРИ им. Г.А. Альбрехта Минтруда России методике.

Результаты

Российская Федерация, как и многие страны мира, переходит от традиционной медицинской модели, рассматривающей ограничения жизнедеятельности как персональную проблему, вызванную непосредственно болезнью, к комплексной биопсихосоциальной модели [3, 4], которая утверждает, что причина инвалидности ― это не только заболевание как таковое, но и комплексное сочетание условий, многие из которых обусловлены социальным окружением, и личностные характеристики индивидуума. Такой подход предопределяет коллективную ответственность общества за изменения, необходимые для полноценного участия лиц с ограничениями жизнедеятельности во всех сферах общественной жизни.

У инвалидов с данными нарушениями выявляют, как правило, коммуникативные, поведенческие, интеллектуальные и эмоциональные отклонения, значительно влияющие на их интеграцию и социализацию в обществе, и требующие особых мер для организации их жизнеустройства, в том числе трудоустройства, включая их сопровождение.

В 2019 г., по данным субъектов Российской Федерации, численность инвалидов, нуждающихся в сопровождаемом проживании, составила 10 847 человек, из них 89,2% инвалидов с нарушениями психической функции.

Численность инвалидов, получающих услуги в рамках сопровождаемого проживания, составила в 2019 г. 3485 человек, увеличившись по сравнению с 2018 г. практически на 40%. В 2019 г. было направлено на сопровождаемое проживание 1,5 тыс. человек.

Для разработки понятийного аппарата была использована концептуальная основа Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ) [4]. Термин «самостоятельное проживание» включает измеримые критерии разделов «Функций организма», преимущественно «Умственные функции» (b110–b199), «Активность и участие», с особым вниманием к доменам подразделов «Самообслуживание» (d510–599) и «Бытовая жизнь» (d610–699) [4]. Под термином «быть трудоспособным» понимались категории МКФ из подраздела «Основные сферы жизни», включающие виды активности, важные для успешной трудовой деятельности, занятости, образования (d840–859)

(рис. 1) Оценка способности лиц с нарушениями психических функций проживать самостоятельно и быть трудоспособным

 Критерии и домены МКФ обладают большой внутренней связностью, взаимным соответствием клинических, клиникопсихологических и медикосоциальных аспектов нарушения психического здоровья [4].

Использовалась следующая терминологическая база:

Самостоятельный образ жизни инвалидов ― равное право всех инвалидов жить в обычных местах проживания (вести всестороннюю жизнедеятельность) при равных с другими людьми вариантах выбора, которое обеспечивается при поддержке государства, учитывает особенности функционирования и ограничений жизнедеятельности инвалидов и включает:

1) возможность выбора наравне с другими людьми своего места жительства и то, где и с кем проживать;

2) доступ к разного рода услугам, оказываемым на дому, по месту жительства, и иным вспомогательным услугам на базе местного сообщества, включая персональную помощь, необходимую для поддержки жизни;

3) доступность объектов и услуг социальной инфраструктуры [5].

Способность к самостоятельному образу жизни инвалида ― способность инвалида осуществлять самостоятельный образ жизни (в том числе с использованием технологий сопровождаемого проживания и иных стационарозамещающих технологий), а также жизни в сообществе с учётом его особенностей функционирования и ограничений жизнедеятельности.

Степень автономии лица ― интегральный показатель, который определяет способность гражданина действовать самостоятельно и/или с помощью других лиц при осуществлении жизнедеятельности и используется в системе сопровождаемого проживания для оценки нуждаемости в услугах для сопровождаемого проживания.

Использование категорий МКФ в качестве критериев для оценки самостоятельного проживания и трудоспособности лиц с нарушениями психических функций позволило:

уточнить и систематизировать понятия, необходимые для проведения оценки;

измерить признаки с помощью единой шкалы МКФ;

использовать в качестве критериев не столько медицинские показатели, сколько активность и участие граждан в обычных социальных отношениях в естественных жизненных ситуациях;

обосновать потребность в мультидисциплинарной бригаде при проведении оценки [5].

Целью оценки способности лиц с нарушением психических функций проживать самостоятельно, в том числе с сопровождением, является определение степени автономии лица для решения организационнофинансовых вопросов предоставления социальных услуг по сопровождению и иных услуг (медицинских, образовательных и других) на основе регулярности, определения объёма, вида (характера) сопровождения и необходимости персонального ассистирования.

В свете биопсихосоциальной модели инвалидности выделены следующие факторы, влияющие на способность лиц с нарушениями психических функций проживать самостоятельно и быть трудоспособным:

биомедицинские факторы, связанные с состоянием здоровья (психических/ментальных и иных функций организма инвалидов), а также мотивация;

факторы активности и участия (другими словами, функционирование и ограничения жизнедеятельности) в соответствии с категориями МКФ, которые иначе могут быть определены как психосоциальные факторы;

личностные факторы: возраст, пол, опыт, характер, доход, социальный статус, профессия и др.

Таким образом, задачи оценки способности лиц с нарушением психических функций проживать самостоятельно, в том числе с сопровождением, включают:

1) изучение, анализ и оценку биомедицинских факторов;

2) оценку функционирования индивидуума;

3) изучение, анализ и оценку психосоциальных факторов (активность и участие);

4) изучение, анализ и оценку личностных факторов;

5) заключение о степени автономии лица, регулярности, объёме, виде (характере) сопровождения и необходимости персонального ассистирования.

Область применения оценки: может быть использована специалистами социальной сферы, здравоохранения, образования, общественных организаций инвалидов для решения задач сопровождаемого проживания лиц с нарушением психической функции.

Методы, используемые при оценке:

опрос (интервью) лица с нарушением психической функции;

опрос (интервью) лиц из ближайшего окружения (законный представитель, опекун, члены семьи, специалисты, сотрудники стационарного учреждения, волонтёры и др.);

объективная оценка (при уточнении биомедицинских факторов);

документальный: изучение и анализ документов;

корреспондентский: получение документов;

наблюдения;

тестирование навыков, имитации навыков [5].

Теоретические основы оценки способности лиц с нарушением психических функций проживать самостоятельно, в том числе с сопровождением, основаны на принципах:

гуманизма, с позиций которого инвалидность представляет собой ситуацию, в которой нормальное функционирование и качество жизни человека возможно за счёт механизмов компенсации и конструирования специальных условий помощи и поддержки;

интериоризации, который предполагает, что способности и возможности человека развиваются из внешних процессов, распределённых между двумя людьми, и это касается, в том числе, и возможностей людей с особыми потребностями;

нормализации жизни проживающих в стационарных учреждениях и стимулирования активного участия инвалидов в решении собственных жизненных задач;

комплексного подхода, который заключается в оценке не только степени выраженности психической функции, но и показателей жизнедеятельности в бытовой, общественной и профессиональной сфере, а также взаимного влияния факторов функционирования и окружающей среды на индивидуума;

максимальной объективизации, измеримости и унифицированности критериев в разных системах, странах и времени: для этих целей разработаны критерии с использованием единой шкалы оценки МКФ.

Под «критерием» (от греч. kriterion) понимают существенный, отличительный признак, на основании которого производятся оценка, определение или классификация чеголибо.

Критерии способности лиц с нарушениями психических функций проживать самостоятельно и быть трудоспособными включают ряд диагностических блоков

(рис. 2). Диагностические блоки оценки лиц с нарушением психической функции самостоятельного проживания

 Критерии оценки способности лиц с нарушением психических функций проживать самостоятельно и быть трудоспособным (далее ― критерии) должны учитывать

(рис. 3). Критерии оценки способности лиц с нарушениями психических функций проживать самостоятельно и быть частично трудоспособным

 регулярность услуг сопровождения;

объём услуг сопровождения;

вид (характер) сопровождения;

необходимость услуг персонального ассистента.

Регулярность сопровождения ― показатель, определяющий частоту и периодичность в поддержке и сопровождении инвалида в зависимости от степени выраженности автономии лица.

Объём сопровождения ― показатель количества времени, требуемого для поддержки и сопровождения инвалида с целью организации его жизнеустройства, который является критерием степени автономии лица.

Виды (характер) сопровождения ― показатель, определяющий тип сопровождения в системе сопровождаемого проживания в зависимости от наличия персонального ассистента, является критерием степени автономии лица.

Форма сопровождаемого проживания ― понятие в сопровождаемом проживании, используемое для определения индивидуального или группового проживания.

Регулярность и объём услуг по сопровождению лица с нарушением психической функции определяют по следующим количественным характеристикам [2]:

регулярность услуг (постоянно, регулярно, периодически);

длительность предоставления услуг (в день/неделю), выраженную в единицах времени (от 4 до 24 ч в день/неделю).

Постоянное сопровождение требуется инвалидам с тяжелыми множественными нарушениями, ежедневно нуждающимся в постоянном присмотре, помощи и уходе: длительность предоставления услуг ― свыше 8 ч и до 24 ч/сут.

Регулярное сопровождение необходимо инвалидам, которые могут частично обслуживать себя, взаимодействовать и ориентироваться в ближайшем окружении, но каждый день нуждаются в регулярной помощи, частых напоминаниях, иногда в замещающем исполнении: длительность предоставления услуг ― от 4 до 8 ч/сут.

Периодическое сопровождение ― инвалидам, которые несколько раз в неделю нуждаются в напоминании, содействии или помощи сопровождающих при исполнении действий для решения отдельных задач организации своей жизни: длительность предоставления услуг ― от 4 до 12 ч/нед. [5].

Вид (характер) сопровождения является важной его характеристикой наряду с объёмом и длительностью сопровождения, отражает виды необходимой помощи и компенсации при выполнении действий и функций (т.е. основные домены «активности и участия» МКФ).

С учётом единой шкалы оценки МКФ предлагается выделить следующие виды необходимой помощи и компенсации:

0 ― не нуждается в помощи и компенсации (т.е. отсутствие необходимости помощи и компенсации при выполнении действия или функции в той или иной категории);

1 ― нуждается в напоминании и контроле (т.е. нуждается в наблюдении, побуждении для начала, продолжения или завершения действия, в итоговом исполнительном контроле);

2 ― нуждается в участии сопровождающего (т.е. нуждается в наблюдении, демонстрации действия, манипуляциях объектами и средой со стороны сопровождающего, организации ситуации взаимодействия для облегчения начала, продолжения или завершения действия, в удалении отвлекающих стимулов, контроле выполнения и итоговом исполнительном контроле);

3 ― нуждается в руководстве к действию и совместном выполнении действий (т.е. нуждается в наблюдении, получении точных инструкций или физическом руководстве для начала, побуждения, завершения действия, в непосредственном включении сопровождающего в процесс выполнения действия, в том числе в форме физического контакта; в контроле выполнения и итоговом исполнительном контроле);

4 ― нуждается в замещении действий действиями сопровождающего (т.е. сопровождающий выполняет действие вместо получателя помощи, компенсируя его неспособность в зависимости от специфики нарушения).

Категория «Не нуждается в помощи и компенсации» означает, что инвалид выполняет действие самостоятельно, безопасно, с достаточным уровнем точности, сообразным объёмом затрачиваемых усилий, адекватным взаимодействием с окружающими людьми, объектами и средой.

Под «действием» в широком смысле понимается процесс, направленный на реализацию цели или решение задачи.

В модели оценки способности лиц с нарушением психических функций проживать самостоятельно, в том числе с сопровождением, значимой является оценка инвалидов выполнять любую трудовую деятельность, которая необходима для решения организационнофинансовых вопросов сопровождаемой занятости.

Сопровождение при содействии занятости инвалида ― оказание индивидуальной помощи незанятому инвалиду при его трудоустройстве, создание условий для осуществления им трудовой деятельности и ускорения его профессиональной адаптации на рабочем месте, а также формирование пути его передвижения до места работы и обратно и по территории работодателя (Закон РФ «О занятости населения в Российской Федерации» от 19.04.1991 № 10321³).

Оценка способности выполнять любую трудовую деятельность с позиций сопровождаемого проживания проводится с целью выявления вида сопровождения при выполнении трудовой деятельности:

a) периодическое сопровождение трудовой деятельности ― трудоустройство на открытом рынке труда с периодическим сопровождением (сопровождаемое трудоустройство или сопровождаемая трудовая деятельность) для инвалидов с когнитивными и иными психическими нарушениями умеренной степени, для инвалидов с когнитивными и иными психическими нарушениями лёгкой степени и с сочетанными нарушениями, которые могут выполнять рабочие инструкции, соблюдать трудовую дисциплину правила безопасного труда с периодическими напоминанием, работать с периодическим контролем и помощью наставника. Возможна нуждаемость в помощи в передвижении до места работы и обратно и по территории работодателя;

б) регулярное сопровождение трудовой деятельности ― трудоустройство на открытом рынке труда с регулярным сопровождением (сопровождаемое трудоустройство или сопровождаемая трудовая деятельность) для инвалидов с когнитивными и иными психическими нарушениями умеренной степени и с сочетанными нарушениями, которые могут выполнять рабочие инструкции, соблюдать трудовую дисциплину, правила безопасного труда с регулярным напоминанием, работать под регулярным контролем и с регулярной помощью наставника. Необходима помощь в передвижении до места работы и обратно и по территории работодателя;

в) постоянное сопровождение трудовой деятельности ― включение в трудовую деятельность на базе интеграционных или лечебнопроизводственных мастерских (сопровождаемая трудовая деятельность) для инвалидов с тяжёлыми множественными нарушениями в сочетании с когнитивными нарушениями и иными психическими нарушениями умеренной степени, для инвалидов с когнитивными и иными психическими нарушениями тяжёлой степени, ежедневно нуждающихся в постоянном контроле за трудовой деятельность, замещении трудовых действий действиями наставника при частичном выполнении трудовых функций, при невозможности решения проблем, принятия решений в процессе выполнения трудовой деятельности;

г) невозможность выполнять трудовую деятельность ― для инвалидов с тяжёлыми множественными нарушениями, в том числе с когнитивными и иными психическими нарушениями тяжёлой степени, ежедневно нуждающихся в постоянном присмотре, помощи и уходе. Альтернативой для этой группы является организация сопровождаемой полезной дневной занятости.

Заключение

Разработанные критерии оценки способности лиц с нарушением психических функций проживать самостоятельно, в том числе с сопровождением, позволят решать вопросы о форме жизнеустройства и трудоустройства граждан с нарушениями психической функции, внедрить стационарозамещающие технологии и осуществить разукрупнение стационарных учреждений, таких как психоневрологические интернаты.

Конфликт интересов. Авторы данной статьи подтвердили отсутствие конфликта интересов, о котором необходимо сообщить.

Финансирование. Исследование не имело спонсорской поддержки.

Участие авторов. Все авторы внесли существенный вклад в проведение исследования и подготовку статьи, прочли и одобрили финальную версию до публикации.

Об авторах

Оксана Николаевна Владимирова

ФГБУ «Федеральный научный центр реабилитации инвалидов им. Г. А. Альбрехта» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации

Автор, ответственный за переписку.
Email: vladox1204@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0001-6692-2882

к.м.н.

Россия, Санкт-Петербург

Матвей Дмитриевич Ходаковский

ФГБУ «Федеральный научный центр реабилитации инвалидов им. Г. А. Альбрехта» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации

Email: hodak200@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0001-6953-5191
Россия, Санкт-Петербург

Инна Николаевна Ишутина

ФГБУ «Федеральный научный центр реабилитации инвалидов им. Г. А. Альбрехта» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации

Email: in.ishutina@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0002-6640-904X
SPIN-код: 3433-3029

к.м.н.

Россия, Санкт-Петербург

Людмила Александровна Кожушко

ФГБУ «Федеральный научный центр реабилитации инвалидов им. Г. А. Альбрехта» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации

Email: l.timch@mail.ru
ORCID iD: 0000-0003-3291-6606

к.м.н.

Россия, Санкт-Петербург

Елена Михайловна Старобина

ФГБУ «Федеральный научный центр реабилитации инвалидов им. Г. А. Альбрехта» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации

Email: estarobina@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0003-1820-9307

д.п.н.

Россия, Санкт-Петербург

Александр Владимирович Шошмин

ФГБУ «Федеральный научный центр реабилитации инвалидов им. Г. А. Альбрехта» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации

Email: shoshminav@mail.ru
ORCID iD: 0000-0003-1928-275X

к.б.н.

Россия, Санкт-Петербург

Андрей Михайлович Царёв

ФГБУ «Федеральный научный центр реабилитации инвалидов им. Г. А. Альбрехта» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации

Email: org573@pskovedu.ru

к.п.н.

Россия, Санкт-Петербург

Мария Евгеньевна Сиснева

ФГБУ «Федеральный научный центр реабилитации инвалидов им. Г. А. Альбрехта» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации

Email: msisneva@rencap.com
Россия, Санкт-Петербург

Маргарита Алексеевна Урманчеева

ФГБУ «Федеральный научный центр реабилитации инвалидов им. Г. А. Альбрехта» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации

Email: president@gaoordi.ru
Россия, Санкт-Петербург

Ольга Орестовна Эгель

ФГБУ «Федеральный научный центр реабилитации инвалидов им. Г. А. Альбрехта» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации

Email: egel@gaoordi.ru
Россия, Санкт-Петербург

Список литературы

Дополнительные файлы