Theoretical foundations for assessing the ability of persons
with mental disorders to live independently, including with support

Oksana N. Vladimirova; Владимирова Оксана Николаевна; Matvei D. Khodakovskii; Ходаковский Матвей Дмитриевич; Inna S. Ishutina; Ишутина Инна Николаевна; Lyudmila A. Kozhushko; Кожушко Людмила Александровна; Elena M. Starobina; Старобина Елена Михайловна; Alexander V. Shoshmin; Шошмин Александр Владимирович; Andrei M. Tsarev; Царёв Андрей Михайлович; Maria E. Sisneva; Сиснева Мария Евгеньевна; Margarita A. Urmancheeva; Урманчеева Маргарита Алексеевна; Olga O. Egel; Эгель Ольга Орестовна

doi:10.17816/MSER48952

Theoretical foundations for assessing the ability of persons with mental disorders to live independently, including with support

Authors: Vladimirova O.N.¹, Khodakovskii M.D.¹, Ishutina I.S.¹, Kozhushko L.A.¹, Starobina E.M.¹, Shoshmin A.V.¹, Tsarev A.M.¹, Sisneva M.E.¹, Urmancheeva M.A.¹, Egel O.O.¹
Affiliations:
1. Federal Scientific Center of Rehabilitation of the Disabled named after G.A. Albrecht" of the Ministry of Labour and Social Protection of the Russian Federation
Issue: Vol 22, No 4 (2019)
Pages: 6-14
Section: Expertise and rehabilitation
URL: https://rjmseer.com/1560-9537/article/view/48952
DOI: https://doi.org/10.17816/MSER48952
ID: 48952

Cite item

Full Text

Abstract
Full Text
About the authors
References
Supplementary files
Statistics

Abstract

For people with disabilities who have limitations that impede normal life activities, including due to disorders of mental functions, technologies of accompanied living are developing. Development of theoretical foundations for an expert assessment of the ability of citizens with physical / mental disorders to live independently to develop a financial and organizational model for providing them with the necessary social support services, as well as medical, educational and other services within the framework of support. Based on the methodology of the general scientific didactic method of cognition, universal scientific methods, methods and principles of rehabilitation and expert diagnostics are used. The indicators of the number of persons in need of accompanied accommodation were obtained as a result of monitoring in 85 constituent entities of the Russian Federation according to a special methodology developed by Federal State Budgetary Institution “Federal Scientific Centre of Rehabilitation of the Disabled n. a. G.A. Albrecht” of the Ministry of Labour and Social Protection of the Russian Federation. The conceptual framework of the ICF was used to develop the conceptual apparatus. The term “living independently” includes measurable criteria for the Activity and Participation Sections, with particular emphasis on the selfcare (d510–599) and domestic life (d610–699) domains. ICF criteria and domains have great internal coherence, mutual correspondence of clinical, clinicalpsychological and medicalsocial aspects of mental health disorders. In the light of the biopsychosocial model of disability, the following factors have been identified that affect the ability of persons with mental disorders to live independently and be able to work: biomedical factors, factors of activity and participation, personal factors. The theoretical foundations for assessing the ability of persons with mental disorders to live independently, including with accompaniment, are based on the principles of humanism, interiorization, normalization of life for those living in inpatient institutions, an integrated approach, maximum objectification, measurability and uniformity. For these purposes, criteria have been developed using the Unified ICF Assessment Scale. The developed criteria for assessing the ability of persons with mental impairments to live independently, including with an accompaniment, will make it possible to solve questions about the form of life and employment of citizens with mental disorders, introduce inpatientreplacing technologies and carry out the downsizing of inpatient institutions.

Keywords

accompanied accommodation, mental dysfunctions, assessment of the abilities of persons, the degree of person's autonomy

Full Text

Обоснование

Статьей 19 Конвенции о правах инвалидов Организации Объединенных Наций [1] признаётся равное право всех инвалидов жить в обычных местах проживания, выбирать наравне с другими людьми своё место жительства, иметь равный доступ к услугам, в том числе вспомогательным (поддерживающим), оказываемым на дому и по месту жительства, включая персональную помощь для поддержки самостоятельного образа жизни в местном сообществе.

Право каждого человека на выбор места пребывания и жительства гарантируется Конституцией Российской Федерации¹ и Законом РФ от 25.06.1993 № 52421 «О праве граждан Российской Федерации на свободу передвижения, выбор места пребывания и жительства в пределах Российской Федерации»².

Для реализации этих прав инвалидами, имеющими ограничения, затрудняющие обычную жизнедеятельность, в том числе вследствие нарушений психических/ментальных функций, развиваются технологии сопровождаемого проживания. Сопровождаемое проживание инвалидов ― это стационарозамещающая технология социального обслуживания, предусматривающая возможность предоставления инвалидам социальных услуг, услуг по реабилитации и абилитации, образовательных услуг и проведения мероприятий по социальному сопровождению инвалидов в целях компенсации (устранения) обстоятельств, которые ухудшают или могут ухудшить условия жизнедеятельности и сохранения пребывания в привычной, благоприятной для него среде [2].

Реализация данной технологии может осуществляться с использованием различных методик и услуг. Для определения перечня услуг, необходимого при сопровождаемом проживании инвалидов, необходимы критерии, основанные на современном представлении о здоровье и инвалидности.

Цель исследования ― разработка основ экспертной оценки способности граждан с нарушениями психических/ментальных функций проживать самостоятельно, включая финансовоорганизационную модель предоставления им необходимых социальных услуг по сопровождению, а также медицинских, образовательных и иных услуг в рамках сопровождения.

Методы

На основе методологии общенаучного дидактического метода познания использованы универсальные научные методы (структурнофункциональный, системноструктурный, статистического анализа и синтеза); методы и принципы реабилитационноэкспертной диагностики. Показатели численности лиц, нуждающихся в сопровождаемом проживании, получены в результате мониторинга в 85 субъектах Российской Федерации по специально разработанной Институтом реабилитации и абилитации инвалидов ФНЦРИ им. Г.А. Альбрехта Минтруда России методике.

Результаты

Российская Федерация, как и многие страны мира, переходит от традиционной медицинской модели, рассматривающей ограничения жизнедеятельности как персональную проблему, вызванную непосредственно болезнью, к комплексной биопсихосоциальной модели [3, 4], которая утверждает, что причина инвалидности ― это не только заболевание как таковое, но и комплексное сочетание условий, многие из которых обусловлены социальным окружением, и личностные характеристики индивидуума. Такой подход предопределяет коллективную ответственность общества за изменения, необходимые для полноценного участия лиц с ограничениями жизнедеятельности во всех сферах общественной жизни.

У инвалидов с данными нарушениями выявляют, как правило, коммуникативные, поведенческие, интеллектуальные и эмоциональные отклонения, значительно влияющие на их интеграцию и социализацию в обществе, и требующие особых мер для организации их жизнеустройства, в том числе трудоустройства, включая их сопровождение.

В 2019 г., по данным субъектов Российской Федерации, численность инвалидов, нуждающихся в сопровождаемом проживании, составила 10 847 человек, из них 89,2% инвалидов с нарушениями психической функции.

Численность инвалидов, получающих услуги в рамках сопровождаемого проживания, составила в 2019 г. 3485 человек, увеличившись по сравнению с 2018 г. практически на 40%. В 2019 г. было направлено на сопровождаемое проживание 1,5 тыс. человек.

Для разработки понятийного аппарата была использована концептуальная основа Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ) [4]. Термин «самостоятельное проживание» включает измеримые критерии разделов «Функций организма», преимущественно «Умственные функции» (b110–b199), «Активность и участие», с особым вниманием к доменам подразделов «Самообслуживание» (d510–599) и «Бытовая жизнь» (d610–699) [4]. Под термином «быть трудоспособным» понимались категории МКФ из подраздела «Основные сферы жизни», включающие виды активности, важные для успешной трудовой деятельности, занятости, образования (d840–859)

(рис. 1) Оценка способности лиц с нарушениями психических функций проживать самостоятельно и быть трудоспособным

Критерии и домены МКФ обладают большой внутренней связностью, взаимным соответствием клинических, клиникопсихологических и медикосоциальных аспектов нарушения психического здоровья [4].

Использовалась следующая терминологическая база:

Самостоятельный образ жизни инвалидов ― равное право всех инвалидов жить в обычных местах проживания (вести всестороннюю жизнедеятельность) при равных с другими людьми вариантах выбора, которое обеспечивается при поддержке государства, учитывает особенности функционирования и ограничений жизнедеятельности инвалидов и включает:

1) возможность выбора наравне с другими людьми своего места жительства и то, где и с кем проживать;

2) доступ к разного рода услугам, оказываемым на дому, по месту жительства, и иным вспомогательным услугам на базе местного сообщества, включая персональную помощь, необходимую для поддержки жизни;

3) доступность объектов и услуг социальной инфраструктуры [5].

Способность к самостоятельному образу жизни инвалида ― способность инвалида осуществлять самостоятельный образ жизни (в том числе с использованием технологий сопровождаемого проживания и иных стационарозамещающих технологий), а также жизни в сообществе с учётом его особенностей функционирования и ограничений жизнедеятельности.

Степень автономии лица ― интегральный показатель, который определяет способность гражданина действовать самостоятельно и/или с помощью других лиц при осуществлении жизнедеятельности и используется в системе сопровождаемого проживания для оценки нуждаемости в услугах для сопровождаемого проживания.

Использование категорий МКФ в качестве критериев для оценки самостоятельного проживания и трудоспособности лиц с нарушениями психических функций позволило:

уточнить и систематизировать понятия, необходимые для проведения оценки;

измерить признаки с помощью единой шкалы МКФ;

использовать в качестве критериев не столько медицинские показатели, сколько активность и участие граждан в обычных социальных отношениях в естественных жизненных ситуациях;

обосновать потребность в мультидисциплинарной бригаде при проведении оценки [5].

Целью оценки способности лиц с нарушением психических функций проживать самостоятельно, в том числе с сопровождением, является определение степени автономии лица для решения организационнофинансовых вопросов предоставления социальных услуг по сопровождению и иных услуг (медицинских, образовательных и других) на основе регулярности, определения объёма, вида (характера) сопровождения и необходимости персонального ассистирования.

В свете биопсихосоциальной модели инвалидности выделены следующие факторы, влияющие на способность лиц с нарушениями психических функций проживать самостоятельно и быть трудоспособным:

биомедицинские факторы, связанные с состоянием здоровья (психических/ментальных и иных функций организма инвалидов), а также мотивация;

факторы активности и участия (другими словами, функционирование и ограничения жизнедеятельности) в соответствии с категориями МКФ, которые иначе могут быть определены как психосоциальные факторы;

личностные факторы: возраст, пол, опыт, характер, доход, социальный статус, профессия и др.

Таким образом, задачи оценки способности лиц с нарушением психических функций проживать самостоятельно, в том числе с сопровождением, включают:

1) изучение, анализ и оценку биомедицинских факторов;

2) оценку функционирования индивидуума;

3) изучение, анализ и оценку психосоциальных факторов (активность и участие);

4) изучение, анализ и оценку личностных факторов;

5) заключение о степени автономии лица, регулярности, объёме, виде (характере) сопровождения и необходимости персонального ассистирования.

Область применения оценки: может быть использована специалистами социальной сферы, здравоохранения, образования, общественных организаций инвалидов для решения задач сопровождаемого проживания лиц с нарушением психической функции.

Методы, используемые при оценке:

опрос (интервью) лица с нарушением психической функции;

опрос (интервью) лиц из ближайшего окружения (законный представитель, опекун, члены семьи, специалисты, сотрудники стационарного учреждения, волонтёры и др.);

объективная оценка (при уточнении биомедицинских факторов);

документальный: изучение и анализ документов;

корреспондентский: получение документов;

наблюдения;

тестирование навыков, имитации навыков [5].

Теоретические основы оценки способности лиц с нарушением психических функций проживать самостоятельно, в том числе с сопровождением, основаны на принципах:

гуманизма, с позиций которого инвалидность представляет собой ситуацию, в которой нормальное функционирование и качество жизни человека возможно за счёт механизмов компенсации и конструирования специальных условий помощи и поддержки;

интериоризации, который предполагает, что способности и возможности человека развиваются из внешних процессов, распределённых между двумя людьми, и это касается, в том числе, и возможностей людей с особыми потребностями;

нормализации жизни проживающих в стационарных учреждениях и стимулирования активного участия инвалидов в решении собственных жизненных задач;

комплексного подхода, который заключается в оценке не только степени выраженности психической функции, но и показателей жизнедеятельности в бытовой, общественной и профессиональной сфере, а также взаимного влияния факторов функционирования и окружающей среды на индивидуума;

максимальной объективизации, измеримости и унифицированности критериев в разных системах, странах и времени: для этих целей разработаны критерии с использованием единой шкалы оценки МКФ.

Под «критерием» (от греч. kriterion) понимают существенный, отличительный признак, на основании которого производятся оценка, определение или классификация чеголибо.

Критерии способности лиц с нарушениями психических функций проживать самостоятельно и быть трудоспособными включают ряд диагностических блоков

(рис. 2). Диагностические блоки оценки лиц с нарушением психической функции самостоятельного проживания

Критерии оценки способности лиц с нарушением психических функций проживать самостоятельно и быть трудоспособным (далее ― критерии) должны учитывать

(рис. 3). Критерии оценки способности лиц с нарушениями психических функций проживать самостоятельно и быть частично трудоспособным

регулярность услуг сопровождения;

объём услуг сопровождения;

вид (характер) сопровождения;

необходимость услуг персонального ассистента.

Регулярность сопровождения ― показатель, определяющий частоту и периодичность в поддержке и сопровождении инвалида в зависимости от степени выраженности автономии лица.

Объём сопровождения ― показатель количества времени, требуемого для поддержки и сопровождения инвалида с целью организации его жизнеустройства, который является критерием степени автономии лица.

Виды (характер) сопровождения ― показатель, определяющий тип сопровождения в системе сопровождаемого проживания в зависимости от наличия персонального ассистента, является критерием степени автономии лица.

Форма сопровождаемого проживания ― понятие в сопровождаемом проживании, используемое для определения индивидуального или группового проживания.

Регулярность и объём услуг по сопровождению лица с нарушением психической функции определяют по следующим количественным характеристикам [2]:

регулярность услуг (постоянно, регулярно, периодически);

длительность предоставления услуг (в день/неделю), выраженную в единицах времени (от 4 до 24 ч в день/неделю).

Постоянное сопровождение требуется инвалидам с тяжелыми множественными нарушениями, ежедневно нуждающимся в постоянном присмотре, помощи и уходе: длительность предоставления услуг ― свыше 8 ч и до 24 ч/сут.

Регулярное сопровождение необходимо инвалидам, которые могут частично обслуживать себя, взаимодействовать и ориентироваться в ближайшем окружении, но каждый день нуждаются в регулярной помощи, частых напоминаниях, иногда в замещающем исполнении: длительность предоставления услуг ― от 4 до 8 ч/сут.

Периодическое сопровождение ― инвалидам, которые несколько раз в неделю нуждаются в напоминании, содействии или помощи сопровождающих при исполнении действий для решения отдельных задач организации своей жизни: длительность предоставления услуг ― от 4 до 12 ч/нед. [5].

Вид (характер) сопровождения является важной его характеристикой наряду с объёмом и длительностью сопровождения, отражает виды необходимой помощи и компенсации при выполнении действий и функций (т.е. основные домены «активности и участия» МКФ).

С учётом единой шкалы оценки МКФ предлагается выделить следующие виды необходимой помощи и компенсации:

0 ― не нуждается в помощи и компенсации (т.е. отсутствие необходимости помощи и компенсации при выполнении действия или функции в той или иной категории);

1 ― нуждается в напоминании и контроле (т.е. нуждается в наблюдении, побуждении для начала, продолжения или завершения действия, в итоговом исполнительном контроле);

2 ― нуждается в участии сопровождающего (т.е. нуждается в наблюдении, демонстрации действия, манипуляциях объектами и средой со стороны сопровождающего, организации ситуации взаимодействия для облегчения начала, продолжения или завершения действия, в удалении отвлекающих стимулов, контроле выполнения и итоговом исполнительном контроле);

3 ― нуждается в руководстве к действию и совместном выполнении действий (т.е. нуждается в наблюдении, получении точных инструкций или физическом руководстве для начала, побуждения, завершения действия, в непосредственном включении сопровождающего в процесс выполнения действия, в том числе в форме физического контакта; в контроле выполнения и итоговом исполнительном контроле);

4 ― нуждается в замещении действий действиями сопровождающего (т.е. сопровождающий выполняет действие вместо получателя помощи, компенсируя его неспособность в зависимости от специфики нарушения).

Категория «Не нуждается в помощи и компенсации» означает, что инвалид выполняет действие самостоятельно, безопасно, с достаточным уровнем точности, сообразным объёмом затрачиваемых усилий, адекватным взаимодействием с окружающими людьми, объектами и средой.

Под «действием» в широком смысле понимается процесс, направленный на реализацию цели или решение задачи.

В модели оценки способности лиц с нарушением психических функций проживать самостоятельно, в том числе с сопровождением, значимой является оценка инвалидов выполнять любую трудовую деятельность, которая необходима для решения организационнофинансовых вопросов сопровождаемой занятости.

Сопровождение при содействии занятости инвалида ― оказание индивидуальной помощи незанятому инвалиду при его трудоустройстве, создание условий для осуществления им трудовой деятельности и ускорения его профессиональной адаптации на рабочем месте, а также формирование пути его передвижения до места работы и обратно и по территории работодателя (Закон РФ «О занятости населения в Российской Федерации» от 19.04.1991 № 10321³).

Оценка способности выполнять любую трудовую деятельность с позиций сопровождаемого проживания проводится с целью выявления вида сопровождения при выполнении трудовой деятельности:

a) периодическое сопровождение трудовой деятельности ― трудоустройство на открытом рынке труда с периодическим сопровождением (сопровождаемое трудоустройство или сопровождаемая трудовая деятельность) для инвалидов с когнитивными и иными психическими нарушениями умеренной степени, для инвалидов с когнитивными и иными психическими нарушениями лёгкой степени и с сочетанными нарушениями, которые могут выполнять рабочие инструкции, соблюдать трудовую дисциплину правила безопасного труда с периодическими напоминанием, работать с периодическим контролем и помощью наставника. Возможна нуждаемость в помощи в передвижении до места работы и обратно и по территории работодателя;

б) регулярное сопровождение трудовой деятельности ― трудоустройство на открытом рынке труда с регулярным сопровождением (сопровождаемое трудоустройство или сопровождаемая трудовая деятельность) для инвалидов с когнитивными и иными психическими нарушениями умеренной степени и с сочетанными нарушениями, которые могут выполнять рабочие инструкции, соблюдать трудовую дисциплину, правила безопасного труда с регулярным напоминанием, работать под регулярным контролем и с регулярной помощью наставника. Необходима помощь в передвижении до места работы и обратно и по территории работодателя;

в) постоянное сопровождение трудовой деятельности ― включение в трудовую деятельность на базе интеграционных или лечебнопроизводственных мастерских (сопровождаемая трудовая деятельность) для инвалидов с тяжёлыми множественными нарушениями в сочетании с когнитивными нарушениями и иными психическими нарушениями умеренной степени, для инвалидов с когнитивными и иными психическими нарушениями тяжёлой степени, ежедневно нуждающихся в постоянном контроле за трудовой деятельность, замещении трудовых действий действиями наставника при частичном выполнении трудовых функций, при невозможности решения проблем, принятия решений в процессе выполнения трудовой деятельности;

г) невозможность выполнять трудовую деятельность ― для инвалидов с тяжёлыми множественными нарушениями, в том числе с когнитивными и иными психическими нарушениями тяжёлой степени, ежедневно нуждающихся в постоянном присмотре, помощи и уходе. Альтернативой для этой группы является организация сопровождаемой полезной дневной занятости.

Заключение

Разработанные критерии оценки способности лиц с нарушением психических функций проживать самостоятельно, в том числе с сопровождением, позволят решать вопросы о форме жизнеустройства и трудоустройства граждан с нарушениями психической функции, внедрить стационарозамещающие технологии и осуществить разукрупнение стационарных учреждений, таких как психоневрологические интернаты.

Конфликт интересов. Авторы данной статьи подтвердили отсутствие конфликта интересов, о котором необходимо сообщить.

Финансирование. Исследование не имело спонсорской поддержки.

Участие авторов. Все авторы внесли существенный вклад в проведение исследования и подготовку статьи, прочли и одобрили финальную версию до публикации.